Borys walczy o każdy dzień. Rodzice apelują o pomoc w zebraniu środków na leczenie

Rodzicom pięciomiesięcznego Borysa nie dane było usłyszeć jego głośnego płaczu zaraz po porodzie. Chłopiec cierpi bowiem na SMA - rdzeniowy zanik mięśni. Rodzice zbierają środki na jego dalsze leczenie, jednak kwota, której potrzebują, jest ogromna... Razem możemy mu pomóc!

Pomoc dla Borysa

Ile jest warte ludzkie życie? Życie malutkiego dziecka, które powinno mieć przed sobą całą przyszłość? Powinno być bezcenne. Żadnego ludzkiego życia nie powinno się przeliczać na pieniądze! Jest jednak inaczej! Życie Boryska wyceniono na 8 milionów złotych. Tyle kosztują spojrzenia, słowa, uśmiechy, kolejne dni, w których Borys oddycha, rośnie, jest z mamą i tatą. Żyje...

Przed zrozpaczonymi rodzicami mur w postaci pieniędzy, które muszą zapłacić za leczenie. To jedyny sposób, by Borys został z nami. Jego serce nie wytrzymuje już obciążenia, związanego z niewydolnością oddechową, bez skutecznego leczenia umrze!

Rozwój choroby

Mama Borysa - Olga: Od 5 miesięcy moje życie kręci się wokół Oddziału Intensywnej Terapii. Tu jest mój świat, bo tu leży Borys, mój synek. O 11 przekraczam próg poznańskiego szpitala. Wychodzę o 19. Oczy synka zmieniają się, gdy mnie widzi. Tylko ich nie zabrała choroba. Widzę w nich iskrę życia. Widzę też krzyk o pomoc. Borys nie wyciągnie rączek, nie uśmiechnie się… Nie może. Ma SMA - rdzeniowy zanik mięśni. Najgorszą i najrzadszą jego postać. Śmiertelną.

Borys jest prawdopodobnie jedynym dzieckiem na świecie z tak zaawansowaną postacią SMA. Dzieci, takie jak on, umierają zazwyczaj w kilka, kilkanaście miesięcy po narodzinach.

Urodził się 2 kwietnia. Nie było pierwszego krzyku ani głośnego płaczu… Tylko cichutkie łkanie. Nie było przytulenia, bo synek był wiotki, w stanie krytycznym… Podłączono go do respiratora, który oddycha za niego do dziś.

Ciężko opisać te pierwsze chwile. Zamiast cieszyć się z narodzin mojego synka, umierałam ze strachu. Nie wiedziałam, co mu jest, czy da się mu pomóc, czy przeżyje? Był szok, była rozpacz, niepewność… Na oddziale widziałam dzieci chore neurologicznie – nikt nie wiedział, na co. Mijały dni, a z nimi było coraz gorzej…

U Borysa diagnoza przyszła na szczęście szybko, chociaż „szczęście” to chyba ostatnie słowo, które można użyć w tym przypadku. SMA – rdzeniowy zanik mięśni. Bardzo rzadka choroba genetyczna. Powoduje śmierć neuronów, odpowiedzialnych za pracę mięśni… Chory przestaje się ruszać, potem mówić, połykać, oddychać… W najgorszej wersji – tej, którą ma Borys – dziecko nawet się tego nie uczy. Nie unosi główki, nie przewraca się na bok, ma problemy ze ssaniem…

Borys ma wiotkie mięśnie rąk i nóg. Nie może się ruszyć… Ma też słabe mięśnie płuc. Borysek bierze leciutkie wdechy, jednak są to oddechy zbyt słabe, by mogły wystarczyć w prawidłowym funkcjonowaniu. Resztę niezbędnego powietrza dostarcza mu respirator.

Borysek zapłakał tylko raz, bardzo cichutko po porodzie. Nigdy więcej nie było mi dane go usłyszeć. Głos uwiądł mu w gardle, zabrała go choroba, rurka tracheostomijna i respirator. Oczy są jednak zwierciadłem duszy… Widzę, jak rozpromieniają się, gdy się pojawiam. Widzę, gdy cierpi, gdy go boli, gdy jest smutny… Wtedy z oczu lecą mu łzy. Ten niemy płacz jest gorszy niż krzyk. To też swoistego rodzaju krzyk – o ratunek. Stąd mój apel, apel matki – bo życie Borysa można uratować!

Jeszcze niedawno SMA była choroba nieuleczalną. Nieuchronnie prowadzącą do śmierci. Dzisiaj jest inaczej, dzięki rozwojowi medycyny! W USA lekarzom udało się wynaleźć lek, który zatrzymuje postęp choroby!  W SMA za słabość mięśni odpowiada niedobór białka w komórkach nerwowych. To skutek mutacji genetycznej. Amerykański lek zmienia sekwencję DNA i sprawia, że organizm zaczyna wytwarzać to niezbędne białko! Dzięki temu mięśnie Boryska przestaną umierać… Synek stopniowo odzyska siły, zacznie sam oddychać, ruszać się, siadać… Będzie żyć!

Czas jednak ucieka – leczenie jest tylko i wyłącznie dla dzieci, które mają mniej niż 2 lata. Zostało kilka, maksymalnie kilkanaście miesięcy, by ratować życie. Preparat jest już dopuszczony do stosowania za oceanem, aby jednak uratować polskie dziecko, musimy za niego zapłacić. 2,1 mln dolarów – tyle kosztuje leczenie, nazywane terapią genową. 8 mln złotych. To tyle pieniędzy, że nie śmiałam nawet o to prosić, zbierać takiej kwoty. Namówili mnie jednak dobrzy ludzie, lekarze i przyjaciele… I pewna nieznajoma, która napisała do mnie na Instagramie. Mama chorej dziewczynki z Portugalii. Tam zebrano tę kwotę w 2 tygodnie. Udało się! Czy nam też się uda...?

Wybrane dla Ciebie

Zobacz także

"Kocia chata". Powstaje niezwykłe miejsce. Wszystko po to, by pomóc potrzebującym zwierzętom [ZBIÓRKA]
I Ty możesz być Mikołajem! Pomóż innym poczuć magię świąt!
8 milionów na leczenie Kacperka zebrane! Wielki sukces najbliższych chłopczyka chorego na SMA
Marysia potrzebuje leku za 8 milionów. Razem możemy jej pomóc!

Gorący temat

Natalia z "Rolnik szuka żony" pokazała nowe zdjęcia syna. Tak Jaś świętował swoje drugie urodziny! "Kopia mamusi"
Natalia z 6. edycji programu: "Rolnik szuka żony" pochwaliła się na Instagramie nowymi zdjęciami, na których pozuje wraz z synem. Tak uczestniczka show świętowała urodziny pociechy! Jak wygląda dwuletni Jaś? Według internautów to "kopia mamy"!

Reklama

Najnowsze wpisy

Tego odważnego zdjęcia Beyonce wstydzi się od lat [FOTO]
Biedronka odpaliła prawdziwą petardę. Tylko dziś i jutro!
Piotr Hubert z "Sanatorium miłości" w energicznym tańcu z inną uczestniczką show. To nie Mariola Baruk! Kto towarzyszył mu na parkiecie? [WIDEO]
Polsat szykuje nowy program z Dodą? "Jesteśmy zadowoleni ze współpracy"
Zniewalająca Paulina Sykut-Jeżyna jest już gotowa na wiosnę. Pokazała metamorfozę [FOTO]
Zamknięte szlaki w górach! Ogłoszono czwarty stopień zagrożenia lawinowego

Nie przegap

Złoty przycisk od wszystkich jurorów za wyjątkową wersję "The Sound of Silence"! Ten występ przejdzie do historii "Mam talent" [WIDEO]
Pilny komunikat GIF. Cząstki stali w popularnym leku! Wprowadzono zakaz sprzedaży
Wycofują ten produkt z Rossmanna! "Może stanowić ryzyko dla zdrowia"
Michał Wiśniewski w żałobie. Ta wiadomość łamie serce
Czekają nas śnieżyce. Tutaj w weekend będzie nawet -15 stopni Celsjusza
Śpiewała od 4. roku życia, a w wieku 18 lat straciła słuch. Teraz zachwyciła swoim występem jurorów "Mam talent"! [WIDEO]
"Znachor" wraca na ekrany. Netflix nakręci nową wersję polskiego filmu

Reklama