Pol-Truck Expedition
To wyjÄ…tkowe wydarzenie zostaÅ‚o stworzone przez miÅ‚oÅ›ników pomagania z każdego zakÄ…tka Polski. WÅ‚aÅ›ciciel Poloneza - Marcin MacioÅ‚ek – wyruszy w podróż po caÅ‚ym kraju i bÄ™dzie zbieraÅ‚ autografy od znanych i lubianych polskich gwiazd, a także fanty na licytacjÄ™ charytatywnÄ…. Auto ma specjalnie wyznaczone miejsce na podpisy, a gdy w caÅ‚oÅ›ci zostanie zapeÅ‚nione, pojazd bÄ™dzie wystawiony na licytacjÄ™ charytatywnÄ…. Dochód ze sprzedaży zostanie w caÅ‚oÅ›ci przekazany na leczenie dwuletniego Ksawerego Rynkiewicza, który walczy z SMA. Dodatkowo organizatorzy akcji doÅ‚Ä…czÄ… do auta akt wÅ‚asnoÅ›ci pojazdu, w którym znajdÄ… siÄ™ również autografy od sportowych drużyn. Co ciekawe wÅ‚aÅ›ciciele przedsiÄ™biorstw mogÄ… zamieÅ›cić na pojeździe reklamÄ™ z logiem swojej firmy, uiszczajÄ…c za to opÅ‚atÄ™ w skarbonce do zbiórki charytatywnej.
Akcja została stworzona przez Aleksandrę Jaroszewską, Urszulę Cwajną-Kozielec, Paulinę Szymanek, Toma Mankiewicza, Dorotę Borowską, Agnieszkę Urbanik oraz właściciela Poloneza, Marcina Maciołka. Celem tego przedsięwzięcia jest pomoc Ksaweremu Rynkiewiczowi, który walczy z rdzeniowym zanikiem mięśni typu 2. Rodzice chłopca zbierają na niewyobrażalnie drogie leczenie dwulatka. Muszą mieć docelowo ponad 9 milionów złotych! Ksawery ma dokładnie 2,5 roku i zaledwie 5 kg dzieli go od granicy, która uniemożliwi mu podjęcie specjalistycznej terapii genowej. Czasu zostało zatem mało, ale już teraz możesz wesprzeć zbiórkę na leczenie chłopca, wpłacając wybraną kwotę w poniższym linku:
Dzisiejsza trasa Pol-Truck Expedition
Ksawery Rynkiewicz – historia choroby chÅ‚opca oczami jego mamy
Do ósmego miesiÄ…ca wszystko byÅ‚o piÄ™knie, a Ksawery rozwijaÅ‚ siÄ™ książkowo. Niestety, wtedy wszystko runęło, a w naszym życiu pojawiÅ‚y siÄ™ trzy litery oznaczajÄ…ce Å‚zy i cierpienie. SMA — rdzeniowy zanik mięśni. MaleÅ„stwo traci siÅ‚y, mięśnie. Wkrótce każdy oddech staje siÄ™ wyzwaniem dla niego i dla nas. Robimy wszystko, co w naszej mocy, żeby zatrzymać postÄ™p choroby, ale wiąże siÄ™ to z ogromnymi wydatkami…
Kiedy nagle jego ciaÅ‚o zaczęło stawać siÄ™ sÅ‚absze, lekarze okreÅ›lili synka mianem “leniwego chÅ‚opca”. Najbardziej nawet leniwe dziecko nie traci nagle kontroli nad gÅ‚owÄ…, nie zmniejsza siÄ™ napiÄ™cie mięśniowe, nie gubi odruchu kolanowego. WszczÄ™liÅ›my alarm, który zakoÅ„czyÅ‚ siÄ™ badaniami DNA i Å‚amiÄ…cym serca wyrokiem.
Choroba nieznająca litości, w krótkim czasie prowadząca do nieuchronnej śmierci. Osoby cierpiące na to schorzenie rzadko dożywają dorosłości, zwykle dusząc się z powodu problemów z mięśniami odpowiedzialnymi za oddychanie. Istnieje jeden lek dający nadzieję. Jego działanie zatrzymuje niszczycielski pochód choroby, ale żeby jak najlepiej wykorzystać ten lek, potrzeba bardzo intensywnej rehabilitacji.
Ksawery nigdy nie pozna smaku zwyczajnego dzieciÅ„stwa. Nie bÄ™dzie biegaÅ‚ po podwórku, nie zedrze sobie Å‚okci, wchodzÄ…c na drzewo. MusieliÅ›my nauczyć siÄ™ żyć z dnia na dzieÅ„. Bez planów, marzeÅ„… Cieszymy siÄ™ każdÄ… wspólnÄ… chwilÄ…, bo przy tej chorobie nigdy nie wiadomo, ile ich jeszcze zostaÅ‚o…
Ksawery przyjmuje lek, który wstrzymuje niszczycielski pochód choroby, będąc pierwszą i bardzo ważną linią obrony przed zagładą zdrowia dziecka. Trzeba go jednak przyjmować do końca życia boleśnie w kręgosłup i nie daje nadziei na pełne wyleczenie.
Na dzisiaj takÄ… szansÄ… jest jedynie terapia genowa, zatwierdzona raptem rok temu w USA, a od maja tego roku w Unii Europejskiej, która kosztuje ponad 2 miliony dolarów i dziaÅ‚a przyczynowo, czyli na wadliwie funkcjonujÄ…cy gen SMN1… Musimy siÄ™ spieszyć, bo wg najÅ›wieższych informacji może on być przyjmowany jedynie u chorych, których waga nie przekracza 21 kg...
Muszę prosić o pomoc, od tego zależy życie i przyszłość Ksawerego. Widząc, jak wielu dzieciom udało się już zebrać te kosmiczne pieniądze, liczymy, że i nam się powiedzie. Musimy to zrobić dla naszego synka, a dodatkowo wciąż nie zapominamy o bardzo kosztownej rehabilitacji i zakupie specjalistycznego sprzętu o nazwie innowalk. Proszę, bądźcie z nami, spójrzcie na mojego synka łaskawym wzrokiem. On dopiero w listopadzie skończy trzy latka, a już zdążył tak wiele wycierpieć. Ta terapia genowa to ogromna szansa...
Marta - mama
Możesz wesprzeć inne licytacje dla Ksawerego [TUTAJ]
Aktualizacje o Ksawerym Rynkiewiczu [TUTAJ]
Zobacz także: