Malutka Sandra czeka na WaszÄ… pomoc!
Rodzice Sandry cieszyli siÄ™ niesamowicie, gdy ich pociecha przyszÅ‚a na Å›wiat. Wszystko byÅ‚o już przygotowane. Od pokoiku po zabawki, Å›pioszki. Jednak po pewnym czasie zauważono, że dolne koÅ„czyny Sandry nie poruszajÄ… siÄ™ prawidÅ‚owo i zalecono wykonanie badaÅ„. OkazaÅ‚o siÄ™, że sprawcÄ… problemów u malutkiej dziewczynki jest okrutna choroba – rdzeniowy zanik mięśni, i to najgorszego typu, czyli 1. Åšwiat rodziców odwróciÅ‚ siÄ™ nagle do góry nogami. Od marca tego roku dzielnie walczÄ… o zdrowie swojej córeczki, ale wciąż brakuje odpowiedniej kwoty, by dziewczynka przeszÅ‚a terapiÄ™ genowÄ…, która może caÅ‚kowicie zatrzymać rozwój choroby. Na stronie zbiórki charytatywnej brakuje jeszcze ponad 4,5 miliona zÅ‚otych!
Pomóżmy Sandrze odzyskać sprawność! Każda złotówka jest na miarę złota.
Historia Sandry oczami rodziców
Kiedy Sandra miała 1,5 miesiąca, odwiedziła nas lekarka, która zwróciła uwagę na jej nóżki. Rączkami ruszała bez zarzutu, ale nóżki były bezwładne. Skierowanie do neurologa było jak bilet w jedną stronę. Wtedy nie wiedzieliśmy, co to oznacza...
Do koÅ„ca modliliÅ›my siÄ™ o cud, o to, że ostateczne testy genetyczne uwolniÄ… nas od tego piÄ™tna! Potem przyszedÅ‚ lekarz, który wrÄ™czyÅ‚ nam zwykÅ‚Ä… biaÅ‚Ä… kartkÄ™ – wyrok – wynik pozytywny, od którego nie ma odwoÅ‚ania. Paranoja – pozytywny, czyli ten najgorszy. W tej historii nic siÄ™ nie zgadza. Åšmiertelnie chore dziecko, które miaÅ‚o mieć przed sobÄ… caÅ‚e życie? Zamiast siÄ™ rozwijać, bÄ™dzie siÄ™ zwijać do Å›rodka, tracić siÅ‚y, życie, czas?
O SMA nie wiedzieliÅ›my nic, nie zdawaliÅ›my sobie sprawy, że ta choroba jest tak bardzo okrutna. Lekarze tÅ‚umaczyli nam tÄ™ nowÄ… rzeczywistość kawaÅ‚ek po kawaÅ‚ku. Z 4 typów tej strasznej choroby, nasza córeczka ma pierwszy, najgorszy, ten, który koÅ„czy siÄ™ rurkÄ… w krtani i caÅ‚kowitym bezwÅ‚adem… Nigdy wczeÅ›niej sÅ‚owa nie raniÅ‚y tak bardzo. Dlaczego ona? NajsÅ‚absza istota z naszej trójki…
WróciliÅ›my do domu zaÅ‚amani, mieliÅ›my w rÄ™kach wyniki testu i skierowanie na rehabilitacjÄ™. Szpital zamówiÅ‚ lek, który podadzÄ… za tydzieÅ„. Co dalej? Wiemy, że leczenie odsunie Å›mierć, ale nie wyleczy naszego dziecka. Kupimy czas, ale nie zdoÅ‚amy kupić spokoju. CzekajÄ…c na dziecko, kupiliÅ›my wszystko, co bÄ™dzie nam potrzebne – wózek, łóżeczko, Å›piochy, pieluszki. OkazaÅ‚o siÄ™, że to wszystko nie wystarczy. Potrzebujemy rehabilitanta, respiratora, ssaków i wiedzy o tym, jak zająć siÄ™ dzieckiem, które zamiast siÄ™ rozwijać, bÄ™dzie sÅ‚abÅ‚o.
Nie tak miało być! W pokoiku do snu miała grać pozytywka, a nie szumieć respirator. Nasze dziecko miało gaworzyć, a nie krztusić się własną śliną. Stanęliśmy oko w oko z chorobą, która niszczy. Przeciwko nam podstępny morderca, ale za nami miłość, siła i determinacja. Sandra musi żyć, musi dostać szansę, której kiedyś dzieci nie miały.
Nie prosimy, tylko bÅ‚agamy Was o pomoc. SzansÄ… dla naszej córeczki jest nowa, innowacyjna terapia genowa, przeprowadzana w Stanach Zjednoczonych. Jest nadzieja, że jedno podanie leku, odeprze tÄ™ strasznÄ… chorobÄ™ na zawsze. Wierzymy, że siÄ™ uda i nikt nie ma prawa nam tej wiary odebrać. Każdy rodzic chorego dziecka musi walczyć o nie ze wszystkich siÅ‚! To w tej chwili nasz jedyny cel! BÅ‚agamy was o pomoc. Sami nie zdążymy…
Rodzice
Licytacje charytatywne dla Sandry Wolniak [KLIKNIJ TUTAJ]
Aktualizacje o stanie zdrowia Sandry [KLIKNIJ TUTAJ]
Zobacz również: