Kilka tygodni temu mieszka艅cy Pszczyny mobilizowali si臋, aby najwi臋ksza zbi贸rka publiczna w historii zako艅czy艂a si臋 sukcesem. Ca艂a Polska zbiera艂a 艣rodki na terapi臋 genow膮 dla chorego na SMA, rdzeniowy zanik mi臋艣ni Maciusia Cie艣lika. Dwa miesi膮ce przed jej zako艅czeniem, miastem wstrz膮sn臋艂a wiadomo艣膰 o tym, 偶e na terenie gminy mieszka 3-miesi臋czny Filipek Cholewa, u kt贸rego r贸wnie偶 zdiagnozowano t膮 rzadk膮 chorob臋. Pszczyna jest jedyn膮 gmin膮 w Polsce, gdzie r贸wnocze艣nie prowadzono zbi贸rki z okre艣lonym celem ponad 9 mln z艂. Tyle kosztuje „najdro偶szy lek 艣wiata” – Zolgensma.
Ma艂y, obecnie 6-miesi臋czny Filipek ma du偶e problemy z oddychaniem. Wi臋kszo艣膰 dnia sp臋dza podpi臋ty do respiratora. SMA (rdzeniowy zanik mi臋艣ni) to ci臋偶ka choroba, w kt贸rej z powodu wady genetycznej obumieraj膮 neurony w rdzeniu kr臋gowym odpowiadaj膮ce za skurcze i rozkurcze mi臋艣ni.
Weronika i Adam – rodzice ma艂ego Filipka nie czekali d艂ugo. W pa藕dzierniku, czterdzie艣ci osiem godzin od us艂yszenia diagnozy rozpocz臋li zbi贸rk臋 na terapi臋 genow膮 dla swojego synka. Obecnie na koncie maluszka jest ponad 2 mln z艂. Rodzice wiedz膮, 偶e nie b臋dzie 艂atwo. Bez sztabu ludzi nie b臋d膮 w stanie zebra膰 tak astronomicznej kwoty.
SMA to choroba genetyczna, kt贸ra powoduje os艂abienie mi臋艣ni - od tych odpowiedzialnych za poruszanie rozpoczynaj膮c, na tych, kt贸re pilnuj膮 oddychania i bicia serca ko艅cz膮c. Nie zna lito艣ci… Kiedy艣, gdy medycyna nie by艂a tak rozwini臋ta, dzieci umiera艂y w ogromnych m臋czarniach, cz臋sto po prostu si臋 dusz膮c – opowiada Weronika Cholewa. Wierz膮c w to, 偶e zbi贸rka zako艅czy si臋 sukcesem.
Mamy to szcz臋艣cie w nieszcz臋艣ciu, 偶e nasz synek urodzi艂 si臋 rok po wprowadzeniu nowatorskiej terapii genowej, z kt贸rej w Polsce skorzysta艂o ju偶 kilkana艣cioro dzieciaczk贸w. Znamy te maluszki z imienia, bo ich zbi贸rki na Fundacji Siepomaga z zapartym tchem 艣ledzi艂 niemal ka偶dy z dost臋pem do Internetu – dodaje Adam, tata Filipka.
Przyk艂adem, 偶e da si臋 zebra膰 艣rodki na „najdro偶szy lek 艣wiata”, jest zbi贸rka Maciusia Cie艣lika z Jankowic. Dziesi膮tki tysi臋cy ludzi o otwartych sercach wspar艂o akcj臋 dla (Nie)Ma艂ego Wojownika. W po艂owie stycznia 3-letni ch艂opczyk w szpitalu w Lublinie otrzyma艂 terapi臋 genow膮.
Jako samorz膮d mamy ograniczone mo偶liwo艣ci. Wspieramy na ile si臋 da podobne inicjatywy. Jestem pod ogromnym wra偶eniem postawy naszych mieszka艅c贸w. To nie pierwsza inicjatywa, w kt贸rej jednoczymy si臋 i wsp贸lnie dzia艂amy, aby osi膮gn膮膰 upragniony cel. Jestem przekonany, 偶e tak b臋dzie r贸wnie偶 w przypadku zbi贸rki dla Filipka – m贸wi burmistrz Dariusz Skrobol.
Zbi贸rk臋 na leczenie Filipka TUTAJ.
Dla ma艂ego Filipka inicjowanych jest wiele inicjatyw: od pi艂karskich wyzwa艅 takich jak FiveBallChallenge po Morsowe wej艣cia na Pilsko, kr臋cenie kilometr贸w czy przygotowywanie kiermasz贸w ciast. Wszelkie aktualno艣ci mo偶na znale藕膰 na profilu FB Za艂oga Filipka kontra SMA.
Pomoc w zbi贸rce 艣rodk贸w stanowi grupa licytacyjna, kt贸r膮 mo偶na znale藕膰 na FB.
https://www.facebook.com/groups/filipeksma/