Trwa walka o zdrowie 2-letniego Mikołaja z SMA. Potrzeba ponad 9 milionów złotych!

SMA odbiera zdrowie uroczego, 2-letniego Mikołaja z Białegostoku. To rdzeniowy zanik mięśni (w przypadku bohatera artykułu 2. typu), który jest niezwykle rzadką chorobą. W Polsce lek na SMA nie jest refundowany, więc rodzice chorych dzieci zmuszeni są do wykupienia zagranicznej terapii genowej, która kosztuje niebotyczne pieniądze Potrzeba bowiem ponad 9 milionów złotych! Niestety, czasu jest mało. Chłopiec z dnia na dzień traci siły i szanse na samodzielne siadanie, przełykanie, czy oddychanie. Potrzebna pilna pomoc!

Zbiórka na leczenie i rehabilitację Mikołaja

Jak wygląda życie dziecka z SMA? To najlepiej wiedzą rodzice. Przeczytaj ich historię!

Mikuś, choć intelektualnie rozwijał się niezwykle szybko, jego zdolności motoryczne znacząco różniły się od umiejętności innych dzieci. Od samego początku był rehabilitowany z powodu wzmożonego napięcia obręczy barkowej oraz karku. Walczyliśmy z rehabilitantami o każdą nową zdolność. Niestety, efekty tej walki były mizerne.

Na to wszystko nałożyła się jeszcze pandemia, która skutecznie utrudniała dostęp do specjalistów i dokładniejszych badań. A przecież w tej chorobie czas jest na wagę złota. Każdy tydzień to strata wielu neuronów, których nie da się później odbudować. Byliśmy u neurologów, w poradni metabolicznej i genetycznej. Nie sposób było nie skorzystać przy okazji z wyszukiwarki internetowej, która podsuwała bardzo jednoznaczne podejrzenia.

SMA to okrutna choroba, wyniszczajÄ…ca stopniowo organizm, odbierajÄ…ca po kolei jego funkcje, wyÅ‚Ä…czajÄ…ca zdolność poruszania, mówienia, przeÅ‚ykania, aż wreszcie bicia serca… Ale nie zabijajÄ…ca myÅ›lenia i wrażliwoÅ›ci. W schorowanym ciele, niczym w sztywnej zbroi, tkwi mÄ…dry, bezbronny czÅ‚owiek. Nie możemy dopuÅ›cić, aby choroba zabraÅ‚a nam naszego synka, tak jak już dziÅ› zabiera jego Å›wieżo nabyte z trudem umiejÄ™tnoÅ›ci.

Mamy nadziejÄ™, że synek wkrótce przystÄ…pi do programu leczenia lekiem, który obecnie jest refundowany i wstrzymuje niszczycielski pochód choroby, bÄ™dÄ…c pierwszÄ… i bardzo ważnÄ… liniÄ… obrony przed zagÅ‚adÄ… zdrowia dziecka. Nie daje jednak nadziei na peÅ‚ne wyleczenie…

SzansÄ™ upatrujemy w terapii genowej, zatwierdzonej raptem rok temu w USA, a którÄ… od kilku miesiÄ™cy podaje siÄ™ też w Polsce. Niestety, trzeba za niÄ… zapÅ‚acić ponad 2 miliony dolarów. Nie jesteÅ›my milionerami, nie mamy takich pieniÄ™dzy. Dlatego opowiadamy Wam naszÄ… historiÄ™, pokazujemy zdjÄ™cia naszego synka i prosimy o pomoc…

Pewnie każdy chłopak w dzieciństwie chciał być rycerzem i walczyć z potworami. Jedne były wielkie, inne mieściły się pod łóżkiem. Miały jedną wspólną cechę - żaden dorosły nie mógł ich zobaczyć. Choroby naszego synka też nie widać na zdjęciach, ale stanowi śmiertelnie niebezpieczne zagrożenie i nikt za niego tej trudnej z nią walki nie wygra. Jedyne, co możemy zapewnić Mikusiowi, to najlepszą obecnie dostępną zbroję w postaci terapii genowej.

Rodzice

Możesz wziąć udział w aukcjach charytatywnych dla Mikołaja [TUTAJ]

Aktualizacje o stanie Mikołaja znajdziesz [TUTAJ]

Zobacz także