Pomóżmy uratować życie Julki! Dziewczynka walczy z glejakiem

Julka ma siedem lat i bardzo duży bagaż doświadczeń. Nie chodzi tu jednak o beztroskie dzieciństwo, ale o trudne chwile w szpitalu i nierówną walkę z okrutną chorobą... "Nie możemy pozwolić na przerwanie terapii, bo to jedyne co teraz mamy! Dlatego kolejny raz prosimy Was o pomoc w ratowaniu życia Julki" - apelują rodzice.

Początki choroby

Dwa lata temu w marcu 2017 roku u Julki zdiagnozowano guza pnia mózgu, DMG, glejaka, IV stopień złośliwości. Od tamtej pory ścigamy się z czasem i robimy wszystko, co możemy, żeby ją uratować. Zaczęło się niewinnie, od sporadycznych bólów głowy. Julia w przedszkolu sporo chorowała, głównie przeziębienia, krtań i niekończący się katar. Zatem były wizyty u pediatry, laryngologa i alergologa. Potem bóle zaczęły się nasilać więc kolejny maraton po w gabinetach lekarskich, ale tym razem zaliczyliśmy także wizytę u neurologa. Nic, kompletnie nic nie wskazywało na tak tragiczny finał. Kiedy tego feralnego dnia zwymiotowała, natychmiast pojechaliśmy na SOR.

Tomograf i głos młodej pani doktor oznajmiający: „U dziewczynki stwierdzono cystę i masę guzową". Potem rezonans i słowa lekarze: "O Boże, gorzej już być nie może". Szybkie decyzje, pakowanie walizek i jedziemy do Warszawy do CZD. W przeddzień operacji pani pielęgniarka daje nam specjalny płyn, w którym mamy wykąpać Julkę. Kiedy kąpiemy nasze dziecko i rozcieramy ten płyn w jej malutkim ciele mam skojarzenie z ostatnim namaszczeniem. Czy Julka przeżyje operacje, a jeśli tak to czy będziemy mieć z nią kontakt, czy będzie chodziła i mówiła? A potem wjazd na salę operacyjną, jej wyciągnięte ręce i rozdzierający płacz: "Mamo, mamo, nie zostawiaj mnie". Oczekiwanie na koniec operacji, OIOM, na który wróci jeszcze dwa razy, a potem ból, który rozsadzał jej małą główkę i znowu wyciągnięte ręce z płaczem: "Mamo, ratuj mnie!".

Guz usunięty tylko częściowo, reszta jest niemożliwa do ruszenia. To pierwszy cud. Julia po operacji słaba, ale chodzi i mówi. A więc zapada decyzja o podaniu chemii, która niestety nie zadziałała, a wycieńczyła organizm i przyspieszona radioterapia. W międzyczasie mój mąż szuka pomocy na świecie, bo leczenia dla Julki w Polsce już nie ma. A co oferuje świat? Julia odrzucona z prawie 30 badań klinicznych, mój mąż wykonuje setki rozmów i telefonów, pisze maile. Wszędzie słyszymy przeklęte: "Przykro nam, ale nie możemy pomóc". Aż wreszcie cień nadziei – Londyn! Prawie milion złotych do uzbierania praktycznie na już.

Wsiadając do samolotu, nie mamy prawie nic. Ale to jest drugi cud! W 24 godziny uzbierana potrzebna kwota i ponad 33 tys. Ludzi, którzy nam pomogli. W Londynie Julka przechodzi operacje wszczepienia 4 cewników do głowy, aby podać leki bezpośrednio do guza. Na głowie wszczepiony tytanowy port, który jest podłączony do specjalnego sprzętu, a ten transportuje leki z pomp. W czasie tej terapii zostaje uszkodzony nerw wzrokowy i lewe oko Julki ucieka do środka.

Potrzebna pomoc!

Niestety po 5 infuzjach CED ta szansa na leczenie przepadła, bo guz uodpornił się na leczenie i leki nie działały. Na guza tego typu, z najgorszą możliwą mutacja H3K27, nie ma obecnie żadnej sprawdzonej ścieżki leczenia, żadnego protokołu. Ta świadomość bardzo przytłacza. Guz jest bardzo agresywny. Musimy walczyć, nie możemy stracić Julki ani tego, co już mamy. Średnie przeżycie z takim typem nowotworu to 9 miesięcy a Julka już przekroczyła bezlitosne statystyki. Podejmowanie decyzji o dalszym etapie leczenia zawsze, ostatecznie spada na rodziców, to bardzo trudne. Decydujemy się na wyjazd do dalekiego Meksyku, do Monterrey. Równocześnie Julia ma podawany lek onc201, który jest przedmiotem badań klinicznych w USA. Pierwsze wyniki badań są obiecujące, dają nam nadzieję i bardzo chcemy, żeby Julka go przyjmowała. Niestety lek jest bardzo drogi. Po kilku zabiegach w Monterrey lekarze rekomendują dołączenie immunoterapii, licząc na to, że organizm Julki sam zacznie walczyć z komórkami nowotworowymi i zabezpieczy przed ewentualnymi przerzutami.

Dzięki kolejnemu wsparciu wielu wspaniałych ludzi możemy kontynuować leczenie. Do domu wracamy z początkiem grudnia 2018 roku, a Julka wraca do szkoły. Nie może się jednak odnaleźć wśród rówieśników, każde rozstanie ze mną to morze wylanych łez, często jest smutna i apatyczna, nie umie nazwać swoich lęków. Jest drobniejsza, mniejsza od swoich rówieśników, słabsza fizycznie i sama to zauważa. Źle jej z tym, ale chodzi do szkoły. To już kolejny cud! Guz jest stabilny. To wszystko, co na ten moment mamy!

Każdy dzień to dzień skradziony, wyszarpany chorobie. Chcemy i musimy walczyć o każdą chwilę. Każde z dzieci, które walczy z tą chorobą, pokonuje swoją własną drogę. Cały czas mamy jednak nadzieje, że te wszystkie ścieżki zbiegną się w końcu w jedną, ścieżkę skutecznego leczenia. Ciągle czekamy na terapię, która da Julce i innym dzieciakom szczęśliwe zakończenie. Dlatego bardzo Was proszę, pomóżcie nam zawalczyć o to, co najważniejsze. O życie!

Mama

Wybrane dla Ciebie

Zobacz także

Marysia potrzebuje leku za 8 milionów. Razem możemy jej pomóc!
Pomóżmy Jarosławowi wygrać walkę z białaczką!
Dramatyczny apel znanego polskiego spikera! "Trwa walka o każdy oddech"
Córka pomaga mamie chorej na raka!

Gorący temat

17-latek prawie zamarzł na mrozie. Uratował go policjant
Niestety w ostatnim tygodniu wielu mieszkańców Polski borykało się ze skutkami silnych mrozów. Szczególnie niebezpieczne mogły okazać się dla osób bezdomnych oraz bezpańskich zwierząt. Pogotowia ratunkowe i funkcjonariusze policji mieli zatem naprawdę sporo na głowie. Dowodem na to jest między innymi przypadek 17-latka, który niemal zamarzł na silnym mrozie. Dzięki szybkiej interwencji ropczyckich policjantów, chłopakowi udało się przeżyć.

Reklama

Najnowsze wpisy

Czy Armia Czerwona ocaliła Kraków? "Wiem o ładunkach pod kościołem Mariackim"
Reprezentacja Polski przegrała z Węgrami na Mistrzostwach Świata w Piłce Ręcznej. Straciliśmy szansę na awans do ćwierćfinału
Larry King nie żyje. Nestor amerykańskiego dziennikarstwa miał 87 lat
Justyna Steczkowska w stroju kąpielowym. Wokalistka pokazała także fotografię po narodzinach córki: "Widać, jak inne miałam ciało"
Agnieszka Kaczorowska na zdjęciu z dzieciństwa. "Kto zgadnie ile tu mam lat?"
Beata Ścibakówna w bikini! "Niejedna 20-stka chciałaby tak wyglądać" - komentują zachwyceni internauci

Nie przegap

Mateusz Damięcki świętuje rocznicę ślubu. Żona zamieściła wpis. "Dziękuję, że mówisz mi, że jestem piękna"
Olga Kalicka przed obiektywem w samym body! Zmysłowe kadry aktorki trafiły do sieci
Reni Jusis na gorących fotografiach z Zanzibaru. Piosenkarka w stroju kąpielowym zachwyciła fanów
Joanna Koroniewska na nagraniu prosto z wanny. "Tęsknie za takimi widokami" - komentuje Maciej Dowbor
Anna Nowak-Ibisz pokazała zdjęcia z młodości. Jest nie do poznania!
Melania Trump zignorowała reporterów i Donalda Trumpa. Nagranie podbija sieć. "Pora na rozwód"
Agnieszka Kaczorowska na zdjęciu z dzieciństwa. "Kto zgadnie ile tu mam lat?"

Reklama