Terapia, która może ocalić życie chłopca
Rodzice Filipka postanowili opisać historię walki swojej pociechy, by przybliżyć wszystkim codzienność dwulatka z padaczką:
Nasz maleńki synek jest bardzo chory, żyjemy w nieustannym strachu… Gdy przychodzi kolejny napad, przestaje oddychać, brakuje mu powietrza, sinieje. Czasami ratujemy go nawet kilka razy w ciągu jednej nocy! Ciężka padaczka zabiera wszystko, czego się nauczył i nie ma żadnego ratunku. Próbujemy wszystkiego… Fifi ma jeszcze jedną nadzieję — terapię komórkami macierzystymi. Tylko one mogą zatrzymać postępujące zmiany w mózgu, ocalić naszego synka.
Rzadka mutacja genu
U chłopca rzadka, przypadkowa mutacja w genie powoduje ciężką padaczkę i zatrzymuje rozwój. Rokowania? Nie ma żadnych, bo lekarze dopiero dowiadują się o podobnych chorobach, genetyka coraz bardziej się rozwija. To znaczy też, że nie ma lekarstwa...
Na ogół podobne mutacje sprawiają, że dziecko jest właściwie roślinką. Filip jednak jest kontaktowy, wodzi wzrokiem, rozpoznaje nas, nie jest zamknięty w swoim świecie. Właśnie to pozwala nam wierzyć, że jeszcze będzie lepiej… Dzisiaj ma już 2,5 roku, ale nie chodzi, nie mówi, nie siedzi nawet sam. Nie wie, że rączki są do tego, żeby chwytać. Widzimy, że interesuje go jakaś zabawka, tak bardzo by ją chciał, jednak jego mózg nie wysyła sygnału, żeby ruszyć rączką i po nią sięgnąć… To jednak nic, w porównaniu z ciężkimi napadami padaczki, którym towarzyszy bezdech. Gdyby nie było nas w pobliżu, już pierwszy taki atak, zakończyłby się śmiercią. Mamy ciągle w pogotowiu koncentrator tlenu i sprzęt do ambu (resuscytacji).
Każdy napad uszkadza mózg
Najgorzej jest w nocy, jednak zawsze słyszymy, gdy dzieje się coś złego, gdy synek przestaje oddychać. Wtedy zrywamy się z łóżka, by go ratować… Fifi był konsultowany u wielu specjalistów z całego świata. Stosujemy różne leki, specjalną dietę ketogenną, synek jest nieustannie rehabilitowany i ma wszczepiony stymulator nerwu błędnego. To jednak zbyt mało... Każdy napad uszkadza mózg. Ostatnie badanie pokazało, że kora mózgowa obumiera i nikt nie wie, jakie będą tego konsekwencje.
Rodzice przyznają, że zrobią wszystko, by dać synkowi szansę na zdrowie, na samodzielność. Pragną wykorzystać wszystkie możliwości, które oferuje medycyna. Dziś jedyne, co im jeszcze zostało, to terapia komórkami macierzystymi.
Czytaj więcej na siepomaga.pl.
