Marysia potrzebuje leku za 8 milionów. Razem możemy jej pomóc!

Marysia od samego początku swojego życia toczy nierówną walkę z czasem o każdy kolejny oddech. Dziewczynka cierpi bowiem na rdzeniowy zanik mięśni (SMA) w jego najcięższej postaci. Ratunkiem może być specjalistyczny lek, którego cena wynosi aż 8 milionów złotych! Razem możemy pomóc!

Walka z czasem

Historia Marysi poruszyła już wiele serc; do walki o jej zdrowie i życie stanęło bowiem mnóstwo osób, którzy postanowili pomóc małej wojowniczce i jej rodzinie zdobyć konieczne środki na leczenie. Wciąż jednak potrzeba sporo pieniędzy, by móc sfinansować potrzebny lek. O pomoc niezmiennie prosi mama dziewczynki.

Okrutna diagnoza 

Nie ma większego cierpienia od tego, jakie czuje matka, której dziecko walczy o życie. Nie ma cięższych chwil niż te, gdy otwierają się drzwi oddziału intensywnej terapii, na której w niemym cierpieniu walczy kilkumiesięczne dziecko. W takich chwilach matce wali się cały świat, a wszystkie pragnienia zmieniają się w jedno marzenie – by wygrać walkę o życie, które wciąż się tli… Myślałam, że nie będę już bardziej cierpiała, niż w chwili, gdy po trzech miesiącach życia Marysi lekarze przestawił nam diagnozę. Prawda jest inna – prawdziwy koszmar dopiero miał nadejść!

W tej chwili wszystko zależy od pieniędzy – życie mojej córeczki może uratować najdroższy lek świata! Musimy zebrać 8 milionów złotych, a mamy na to jedynie rok! W leczeniu mogą wziąć udział tylko dzieci, które nie przekroczyły drugiego roku życia.

Rdzeniowy zanik mięśni to jedna z najokrutniejszych chorób genetycznych, która powoduje, że organizm naszej córeczki nie produkuje białka budującego komórki nerwowe w rdzeniu kręgowym, nerwy ulegają degeneracji, nie wysyłają impulsów do mięśni, a te z czasem zanikają. Problem w SMA dotyczy wszystkich mięśni, nie tylko tych odpowiedzialnych za ruch, ale również tych odpowiedzialnych za przełykanie, oddychanie, za życie… Lekarz z kliniki w Krakowie powiedział „…w dobrym czasie się urodziliście, ponieważ jest lek, który pomaga zahamować postęp choroby i jest on refundowany w Polsce…” – tylko zapomniał dodać, że po wystąpieniu objawów to nie jest już takie łatwe. Od tamtej pory nasze życie zmieniło się diametralnie. Od 8 sierpnia Marysia przyjmuje lek, który jest podawany przez punkcję do rdzenia kręgowego na odcinku lędźwiowym. Lek przywraca funkcjonowanie neuronów i zapobiega ich obumieraniu w związku z SMA. 

Myśleliśmy, że najgorsze już za nami, że już będzie tylko lepiej. Zaczęłam nawet myśleć o pionizacji, czyli ustawianiu córki w pozycjach siedzących, gdyż Marysia jest bardzo inteligentnym, świadomym dzieckiem. Chciałam, aby tak jak inne dzieci mogła się beztrosko bawić, śmiać i poznawać otaczający ją świat.

Córeczka ledwo oddychała… Lekarz nie wahając się, wezwał karetkę i pojechałyśmy do szpitala. Marysia od razu trafiła na SOR, gdzie zajęli się nią lekarze i pielęgniarki. Marysię zabrali na intensywną terapię, a mi kazali czekać przed drzwiami. Pierwsze momenty, gdy mnie przy niej nie było i była z całkiem obcymi ludźmi. Po wylaniu wielu łez i odczekaniu ponad 2 godzin, bez wiedzy, co się dzieje z moją córeczką, pozwolili mi w końcu wejść do mojego małego dziecka. Marysia płakała, była podłączona pod tlen. Lekarz oznajmił, że prawe płuco opadło, że wydzieliny zablokowały płuco. I co było najgorsze, kazali mi jechać bez dziecka do domu…Musiałam zostawić moje dzieciątko po 10 miesiącach bycia razem bez przerwy, chore, bezbronne, samotne, bez mamy, z obcymi dla niej ludźmi.

Odwiedziny na intensywnej terapii trwają tylko 4 godziny dziennie o ustalonych porach; jadąc do Marysi, bałam się, co zastanę... Najgorsze – bałam się, czy w ogóle ją zastanę… To, co czuje matka, wchodząca na intensywną terapię do swojego dziecka, jest nie do opisania. Gdy weszłam na salę, zobaczyłam Marysię w samym pampersie, przypiętą do urządzeń monitorujących i zaintubowaną… Wracałam do domu sama, płakałam…

Lekarze dwukrotnie podejmowali próbę odłączenia jej, lecz niestety nie podejmowała samodzielnego oddechu. Jej mięśnie są zbyt słabe, aby mogła samodzielnie oddychać. Lekarze podjęli więc decyzję o założeniu naszej córeczce pega, rurki tracheotomijnej i jest podłączona do respiratora…

Kosztowny lek

Czy to koniec? Czy pozostało mi czekać na to, aż choroba ostatecznie zniszczy moje dziecko? Dla Marysi jest wciąż szansa! W zeszłym roku w USA opracowano specjalną terapię genową, która stała się nadzieją dla takich dzieci jak moje. Wystarczy tylko jedna dawka na całe życie! Jednorazowy wlew preparatu dostarcza kopię uszkodzonego genu SMN1 i przywraca jego funkcje, a co za tym idzie – zatrzymuje powolne umieranie mięśni! Problemem jest dostępność tego leczenia.

By Marysia mogła wziąć udział w terapii, potrzebne jest aż 8 milionów złotych! Ogromna kwota i jednocześnie bardzo mało czasu. Marysia niebawem kończy roczek, a warunkiem podjęcia leczenia jest to, że dziecko nie może przekroczyć drugiego roku życia. Im wcześniej uda się zebrać środki, tym większe szanse ma moja córeczka.

Jeśli masz zdrowe dziecko, to masz już wszystko to, o czym ja marzę. Jeśli codziennie nie musisz patrzeć na cierpienie i ból, którego nie możesz powstrzymać, jeśli nie kładziesz się spać ze strachem i nie budzisz się przerażony, to możesz o sobie powiedzieć, że masz już wszystko, czego potrzebujesz. Ja muszę o to walczyć!

Czekamy na ostateczny kosztorys leczenia, ale pieniądze musimy zbierać tak szybko, jak się da – w przeciwnym razie nie zdążymy uratować Marysi.

Jako matka, błagam Cię o być może jedyną szansę na to, by moje dziecko mogło ze mną zostać, by moja córeczka Marysia wciąż żyła. Wytrzymam jeszcze wiele godzin w szpitalach, te wszystkie kable i rurki, jeśli tylko dam radę ocalić życie mojej córeczki.

Proszę, pomóż nam zebrać tę astronomiczną kwotę, od której zależy życie mojej córeczki. Błagam, nie zostawiajcie nas samych w walce z tym strasznym losem, jaki nas czeka bez terapii!!

Mama

Specjalne zbiórki zostały zorganizowane również w mediach społecznościowych; szczegółowe informacje znajdziecie na Facebooku oraz na Instagramie. Razem możemy więcej! 

 

Wybrane dla Ciebie

Zobacz także

Zagraj z Piotrem Kupichą na gitarze w RMF FM! Licytacja na leczenie Hani trwa
Artyści dla Mai Kapłon. Michał Szczygieł i Marta Gałuszewska o wyjątkowym koncercie i pomocy dla finalistki "The Voice of Poland"
Borys walczy o każdy dzień. Rodzice apelują o pomoc w zebraniu środków na leczenie
Pomóżmy uratować życie Julki! Dziewczynka walczy z glejakiem

Gorący temat

Rockandrollowa historia świata. Marek Piekarczyk wie, jak powinno się mówić do kobiet
Jak niedziela, to antenę RMF FM przejmuje niezawodny duet - Marek Piekarczyk i Marcin Jędrych, czyli Rockandrollowa historia świata. Z nimi zawsze dużo się dzieje! Tym razem Marek Piekarczyk zdradził, jak powinno się mówić do kobiet. Posłuchajcie - ta odpowiedź was zaskoczy!

Reklama

Najnowsze wpisy

Sceny zbrodni w RMF FM. Gangi Dalekiego Wschodu
Rolnik szuka żony. Ania i Jakub rozstali się! Jest oficjalne oświadczenie: "W programie przeżyliśmy bajkę..."
Kuba Wojewódzki pokazał swój pierwszy samochód! Ale to strój dziennikarza rozbawił fanów
Dawid Podsiadło na nagraniu sprzed lat. Czarująca wersja przeboju "Someday" [WIDEO]
Gwiazda "Na dobre i na złe" nago! Ewa Skibińska pokazała odważne kadry
Andrzej Piaseczny prezentuje nagi tors! Kadr z basenu zachwycił fanów

Reklama