6-miesięczny Filipek potrzebuje pomocy! Kolejne dziecko z Pszczyny przeżywa prawdziwy dramat

6-miesięczny Filipek z Pszczyny potrzebuje pomocy! Chłopczyk chory na SMA ma duże problemy z oddychaniem i większość dnia spędza podpięty do respiratora. Jego rodzice utworzyli specjalną zbiórkę na "najdroższy lek świata". Pomóżmy! Każda złotówka się liczy!
fot.materiały

Kilka tygodni temu mieszkańcy Pszczyny mobilizowali się, aby największa zbiórka publiczna w historii zakończyła się sukcesem. Cała Polska zbierała środki na terapię genową dla chorego na SMA, rdzeniowy zanik mięśni Maciusia Cieślika. Dwa miesiące przed jej zakończeniem, miastem wstrząsnęła wiadomość o tym, że na terenie gminy mieszka 3-miesięczny Filipek Cholewa, u którego również zdiagnozowano tą rzadką chorobę. Pszczyna jest jedyną gminą w Polsce, gdzie równocześnie prowadzono zbiórki z określonym celem ponad 9 mln zł. Tyle kosztuje „najdroższy lek świata” – Zolgensma.

Mały, obecnie 6-miesięczny Filipek ma duże problemy z oddychaniem. Większość dnia spędza podpięty do respiratora. SMA (rdzeniowy zanik mięśni) to ciężka choroba, w której z powodu wady genetycznej obumierają neurony w rdzeniu kręgowym odpowiadające za skurcze i rozkurcze mięśni.

Weronika i Adam – rodzice małego Filipka nie czekali długo. W październiku, czterdzieści osiem godzin od usłyszenia diagnozy rozpoczęli zbiórkę na terapię genową dla swojego synka. Obecnie na koncie maluszka jest ponad 2 mln zł. Rodzice wiedzą, że nie będzie łatwo. Bez sztabu ludzi nie będą w stanie zebrać tak astronomicznej kwoty.

SMA to choroba genetyczna, która powoduje osłabienie mięśni - od tych odpowiedzialnych za poruszanie rozpoczynając, na tych, które pilnują oddychania i bicia serca kończąc. Nie zna litości… Kiedyś, gdy medycyna nie była tak rozwinięta, dzieci umierały w ogromnych męczarniach, często po prostu się dusząc – opowiada Weronika Cholewa. Wierząc w to, że zbiórka zakończy się sukcesem.

Mamy to szczęście w nieszczęściu, że nasz synek urodził się rok po wprowadzeniu nowatorskiej terapii genowej, z której w Polsce skorzystało już kilkanaścioro dzieciaczków. Znamy te maluszki z imienia, bo ich zbiórki na Fundacji Siepomaga z zapartym tchem śledził niemal każdy z dostępem do Internetu – dodaje Adam, tata Filipka.

Przykładem, że da się zebrać środki na „najdroższy lek świata”, jest zbiórka Maciusia Cieślika z Jankowic. Dziesiątki tysięcy ludzi o otwartych sercach wsparło akcję dla (Nie)Małego Wojownika. W połowie stycznia 3-letni chłopczyk w szpitalu w Lublinie otrzymał terapię genową.

Jako samorząd mamy ograniczone możliwości. Wspieramy na ile się da podobne inicjatywy. Jestem pod ogromnym wrażeniem postawy naszych mieszkańców. To nie pierwsza inicjatywa, w której jednoczymy się i wspólnie działamy, aby osiągnąć upragniony cel. Jestem przekonany, że tak będzie również w przypadku zbiórki dla Filipka – mówi burmistrz Dariusz Skrobol.


Zbiórkę na leczenie Filipka TUTAJ. 

 

Dla małego Filipka inicjowanych jest wiele inicjatyw: od piłkarskich wyzwań takich jak FiveBallChallenge po Morsowe wejścia na Pilsko, kręcenie kilometrów czy przygotowywanie kiermaszów ciast. Wszelkie aktualności można znaleźć na profilu FB Załoga Filipka kontra SMA.

Pomoc w zbiórce środków stanowi grupa licytacyjna, którą można znaleźć na FB.

https://www.facebook.com/groups/filipeksma/


 

Wybrane dla Ciebie

Zobacz także

"Kocia chata". Powstaje niezwykłe miejsce. Wszystko po to, by pomóc potrzebującym zwierzętom [ZBIÓRKA]
Agnieszka Włodarczyk wspomina swój udział w "Jak oni śpiewają?". Teraz wygraną przeznaczyła na szczytny cel [WIDEO]
8 milionów na leczenie Kacperka zebrane! Wielki sukces najbliższych chłopczyka chorego na SMA
Marysia potrzebuje leku za 8 milionów. Razem możemy jej pomóc!

Gorący temat

Cztery niedźwiedzie biegły popularnym szlakiem w Dolinie Kościeliskiej! "Trzeba uważać" [WIDEO]
Niedźwiedzie w Dolinie Kościeliskiej! W sieci opublikowano nagranie turystki, która spotkała drapieżniki na popularnym szlaku. "Ale piękne i szok za razem" - komentują internauci.

Reklama

Najnowsze wpisy

Nie przegap

Reklama