6-miesięczny Filipek potrzebuje pomocy! Kolejne dziecko z Pszczyny przeżywa prawdziwy dramat

6-miesięczny Filipek z Pszczyny potrzebuje pomocy! Chłopczyk chory na SMA ma duże problemy z oddychaniem i większość dnia spędza podpięty do respiratora. Jego rodzice utworzyli specjalną zbiórkę na "najdroższy lek świata". Pomóżmy! Każda złotówka się liczy!
fot.materiały

Kilka tygodni temu mieszkańcy Pszczyny mobilizowali się, aby największa zbiórka publiczna w historii zakończyła się sukcesem. Cała Polska zbierała środki na terapię genową dla chorego na SMA, rdzeniowy zanik mięśni Maciusia Cieślika. Dwa miesiące przed jej zakończeniem, miastem wstrząsnęła wiadomość o tym, że na terenie gminy mieszka 3-miesięczny Filipek Cholewa, u którego również zdiagnozowano tą rzadką chorobę. Pszczyna jest jedyną gminą w Polsce, gdzie równocześnie prowadzono zbiórki z określonym celem ponad 9 mln zł. Tyle kosztuje „najdroższy lek świata” – Zolgensma.

Mały, obecnie 6-miesięczny Filipek ma duże problemy z oddychaniem. Większość dnia spędza podpięty do respiratora. SMA (rdzeniowy zanik mięśni) to ciężka choroba, w której z powodu wady genetycznej obumierają neurony w rdzeniu kręgowym odpowiadające za skurcze i rozkurcze mięśni.

Weronika i Adam – rodzice małego Filipka nie czekali długo. W październiku, czterdzieści osiem godzin od usłyszenia diagnozy rozpoczęli zbiórkę na terapię genową dla swojego synka. Obecnie na koncie maluszka jest ponad 2 mln zł. Rodzice wiedzą, że nie będzie łatwo. Bez sztabu ludzi nie będą w stanie zebrać tak astronomicznej kwoty.

SMA to choroba genetyczna, która powoduje osłabienie mięśni - od tych odpowiedzialnych za poruszanie rozpoczynając, na tych, które pilnują oddychania i bicia serca kończąc. Nie zna litości… Kiedyś, gdy medycyna nie była tak rozwinięta, dzieci umierały w ogromnych męczarniach, często po prostu się dusząc – opowiada Weronika Cholewa. Wierząc w to, że zbiórka zakończy się sukcesem.

Mamy to szczęście w nieszczęściu, że nasz synek urodził się rok po wprowadzeniu nowatorskiej terapii genowej, z której w Polsce skorzystało już kilkanaścioro dzieciaczków. Znamy te maluszki z imienia, bo ich zbiórki na Fundacji Siepomaga z zapartym tchem śledził niemal każdy z dostępem do Internetu – dodaje Adam, tata Filipka.

Przykładem, że da się zebrać środki na „najdroższy lek świata”, jest zbiórka Maciusia Cieślika z Jankowic. Dziesiątki tysięcy ludzi o otwartych sercach wsparło akcję dla (Nie)Małego Wojownika. W połowie stycznia 3-letni chłopczyk w szpitalu w Lublinie otrzymał terapię genową.

Jako samorząd mamy ograniczone możliwości. Wspieramy na ile się da podobne inicjatywy. Jestem pod ogromnym wrażeniem postawy naszych mieszkańców. To nie pierwsza inicjatywa, w której jednoczymy się i wspólnie działamy, aby osiągnąć upragniony cel. Jestem przekonany, że tak będzie również w przypadku zbiórki dla Filipka – mówi burmistrz Dariusz Skrobol.


Zbiórkę na leczenie Filipka TUTAJ. 

 

Dla małego Filipka inicjowanych jest wiele inicjatyw: od piłkarskich wyzwań takich jak FiveBallChallenge po Morsowe wejścia na Pilsko, kręcenie kilometrów czy przygotowywanie kiermaszów ciast. Wszelkie aktualności można znaleźć na profilu FB Załoga Filipka kontra SMA.

Pomoc w zbiórce środków stanowi grupa licytacyjna, którą można znaleźć na FB.

https://www.facebook.com/groups/filipeksma/


 

Wybrane dla Ciebie

Zobacz także

Kubuś urodził się z niedorozwojem kości udowej. Tylko kosztowne operacje mogą pomóc! "Sami nie damy sobie z tym rady"
Zagłodzenie, poobdzierana skóra, gwoździe w brzuchu. Drako to pies, który w swoim życiu przeszedł już wiele. Pomóżmy go uratować!
8 milionów na leczenie Kacperka zebrane! Wielki sukces najbliższych chłopczyka chorego na SMA
Marysia potrzebuje leku za 8 milionów. Razem możemy jej pomóc!

Gorący temat

Robert Lewandowski na okładce "New York Timesa". "Najbardziej kompletny napastnik swojej generacji"
Robert Lewandowski znalazł się na okładce poniedziałkowego wydania "New York Timesa". Jeden z najważniejszych amerykańskich dzienników postanowił wyjaśnić, w jaki sposób Polak stał się "goal machine", czyli maszyną do zdobywania goli. Kapitan reprezentacji Polski został nazwany najbardziej kompletnym napastnikiem swojego pokolenia.

Reklama

Najnowsze wpisy

"Wszystko mija... " - dokończ myśl Stanisława Jerzego Leca. Odpowiedź za 125 tys. zł [MILIONERZY]
Czym jest zespół lateksowo-owocowy? Odpowiedź warta 75 tys. zł [MILIONERZY]
Calamity Jane zasłynęła jako kto? Odpowiedź za 10 tys. zł [MILIONERZY]
"BrzydUla 2" odcinek 145. Ula i Marek znów razem? Dobrzańscy wpadają w pułapkę nastawioną przez dzieci! [STRESZCZENIE ODCINKA]
Ida Nowakowska urodziła! Do sieci trafiło pierwsze nagranie syna: "Wykapany Tata"
Złamała kwarantannę i wyszła na zakupy. 39-letnia mieszkanka Torunia usłyszała wyrok

Nie przegap

Piotr Żyła zaśpiewał przebój Queen! "I mamy kandydata na Eurowizję" [WIDEO]
Mariusz Adam Ryjek nie żyje. Uczestnik "Hell's Kitchen" i "Warsaw Shore" miał 35 lat
Ida Nowakowska na Eurowizji 2021! W zaawansowanej ciąży będzie reprezentować Polskę
Piotr Żyła pociesza Polaków. Skoczek narciarski na wyjątkowym nagraniu
Maja Hyży pokazała intymny kadr z ukochanym. Odważnie i zmysłowo! "Jest ktoś, kogo jedno słowo zmieniło całe moje życie"
Katarzyna Cichopek niczym "miss mokrego podkoszulka"! Gorące zdjęcie aktorki w stroju kąpielowym trafiło do sieci
Media: Ida Nowakowska urodziła! Chłopiec czy dziewczynka? Wszystko jasne!

Reklama