7-letnia Kornelia walczy z rzadką chorobą genetyczną. Trwa internetowa zbiórka na rehabilitację dziewczynki

7-letnia Kornelia z Malborka walczy z poważną chorobą genetyczną. Dziewczynka cierpi na rzadką odmianę zespołu Retta, która wywołała małogłowie, niedowidzenie oraz opóźnienie w rozwoju psychoruchowym. Sytuacji nie poprawia fakt, że ataki padaczki zaczęły się nasilać, a szpital odmówił przyjęcia dziecka na oddział. Ruszyła internetowa zbiórka, której celem jest zebranie funduszy na rehabilitację oraz sprzęt medyczny dla 7-latki.
fot. Justyna Małek

7-letnia Kornelia walczy z rzadką odmianą zespołu Retta

Początkowo nic nie wskazywało, że malutka Kornelia może mieć poważne problemy zdrowotne – mówi mama dziewczynki, Justyna Małek. Córka urodziła się w 38. tygodniu ciąży. Otrzymała 10 punktów w skali Apgar i początkowo stwierdzono u niej tylko niegroźną żółtaczkę. Niestety, po kilku miesiącach od narodzin Kornelii pojawiły się objawy poważnej choroby, dlatego zrozpaczeni rodzice często musieli chodzić z dziewczynką do lekarza.

Rozwój naszej córeczki zatrzymał się na pewnym etapie. Kornelka nie chodzi, nie, siedzi i nie mówi, ale zdaniem lekarzy rozumie bardzo wiele […] Rezonans wykazał, że potrzeba będzie bardzo dużo pracy, by kiedykolwiek wypowiedziała pierwsze słowa, czy stanęła na własnych nóżkach  – czytamy w opisie zbiórki.

Początkowo specjaliści zdiagnozowali małogłowie oraz opóźnienie w rozwoju psychoruchowym. Po 5 latach leczenia rodzice Kornelki usłyszeli zatrważającą diagnozę, która zmieniła wszystko. 7-latka cierpi na niezwykle trudną w leczeniu chorobę, syndrom FOXG1, będący rzadką odmianą zespołu Retta.

Po 5 latach otrzymaliśmy diagnozę...  Ten jeden telefon od profesora z Warszawy zmienił wszystko. W październiku poddano kolejnej analizie materiał genetyczny Kornelki. Przekazano nam informację, że znaleziono mutację genu, jednak były potrzebne dalsze konsultacje. Wynik badania: mutacja genu FOXG1 klasyfikowana jako rzadka odmiana zespołu Retta.... Niewyobrażalny strach, płacz i tysiące pytań. Co dalej?! Jak długo Kornelka może żyć? Czy będzie gorzej? – pytają zrozpaczeni rodzice.

Stan Kornelii się pogarsza! "Nie chcieli nas przyjąć na oddział"

Kilka dni temu 7-letnia Kornelia ponownie trafiła do szpitala z powodu nasilających się ataków padaczki, wywołujących ogromny ból i cierpienie u dziecka. Co gorsze, dziewczynka przestała się uśmiechać, a zrozpaczeni rodzice tracą z nią kontakt. Niestety, szpital odmówił pomocy 7-latce ze względu na… brak miejsc na oddziale.

Wczoraj dostaliśmy już wypis ze szpitala pediatrycznego, ponieważ z braku miejsca nie chcieli przyjąć nas na oddział. Mam złamane serce i panicznie boję się o Kornelkę... – mówi w bolesnych słowach Justyna Małek.

Z powodu pogarszającego się stanu zdrowia Kornelii jej rodzice zdecydowali się na uruchomienie internetowej zbiórki. Rodzina 7-latki zbiera za pomocą portalu SiePomaga.pl fundusze na rehabilitację i zakup sprzętu, który pomoże wrócić dziewczynce do zdrowia.

Rehabilitacja wciąż musi trwać, a na to znów zaczyna brakować nam pieniędzy… Dodatkowo im Kornelia jest starsza, tym bardziej potrzebne są kolejne specjalistyczne urządzenia rehabilitacyjne. Wydatki się piętrzą... – przekazali rodzice.

PAMIĘTAJ, ŻE KAŻDA ZŁOTÓWKA MOŻE POMÓC!

Jesteśmy rodzicami i będziemy próbować wszystkiego, by jak najlepiej pomóc Kornelce. Chyba każdy rodzic na naszym miejscu postąpiłby tak samo. Prosimy, pomóż nam, aby jej życie, mimo choroby, było pozbawione cierpienia! – prosi o pomoc rodzina Kornelii.

Wybrane dla Ciebie

Zobacz także

Aneta Leńska walczy ze śmiertelną chorobą! "Tak bardzo chcę żyć dla mojego dziecka, dla męża, dla rodziny"
Kubuś urodził się z niedorozwojem kości udowej. Tylko kosztowne operacje mogą pomóc! "Sami nie damy sobie z tym rady"
Mały Franio czeka na Twoją pomoc. Już tak niewiele brakuje
Zagraj z Piotrem Kupichą na gitarze w RMF FM! Licytacja na leczenie Hani trwa

Gorący temat

Nie płacił mandatów. Policja skonfiskował mu jego drogi samochód
60-letni mieszkaniec włoskiej Florencji zapisał się w kronikach policyjnych dzięki rekordowej liczbie niezapłaconych mandatów. W czwartek lokalne władze poinformowały o nietypowej karze, jaką zastosowano wobec notorycznego naruszyciela przepisów drogowych. Mężczyzna stracił swój luksusowy pojazd - SUV-a najnowszej generacji.

Reklama

Najnowsze wpisy

Nie przegap

Reklama