Kacperek walczy o życie! Potrzeba 8 milionów złotych!

Ile może kosztować ludzkie życie? Żaden rodzic nigdy nie pogodzi się z wyrokiem, który zapadł nad jego dzieckiem. Szansą dla Kacperka jest w tej chwili prawdopodobnie najdroższy lek na świecie - na leczenie chłopczyka potrzeba aż ośmiu milionów złotych. Razem możemy pomóc!

8 milionów na leczenie Kacperka

W jednej chwili świat rodziców małego Kacperka legł w gruzach. Kilka miesięcy po narodzinach synka usłyszeli okrutną diagnozę: Kacper cierpi na SMA – rdzeniowy zanik mięśni typu I. Aby mógł podjąć walkę o powrót do zdrowia, potrzeba leku, który kosztuje 8 milionów złotych. Warunkiem przystąpienia do kuracji jest  także wiek – chłopczyk nie może przekroczyć drugiego roku życia. Razem możemy mu pomóc!

Relacja rodziców Kacperka

W grudniu zeszłego roku przyszedł na świat nasz drugi synek. Nic nie zapowiadało, że szczęście w ciągu paru tygodni zmieni się w naszą największą tragedię! Życie, które dopiero się rozpoczęło, znalazło się niespodziewanie na granicy śmierci…
Kacperek wyglądał jak zdrowe dziecko, ale coś od początku nie dawało nam spokoju. To nasz drugi synek, więc wiedzieliśmy, jak rozwija się noworodek. Dni mijały, a Kacperek nie ruszał się tak, jak zdrowe dzieci, nie unosił główki, nie odwracał się, nie poruszał rączkami. 3,5 miesiąca później mieliśmy już w rękach diagnozę, a w oczach łzy, bo choroba Kacperka to jedna najbardziej okrutnych wyroków, jaki może dostać rodzic dziecka...

fot.siepomaga.pl
Dzieci z SMA nie budzą rodziców w nocy, bo ich płacz jest ledwie słyszalny, ich odruch ssania jest ledwo wyczuwalny przez matkę. Żyją, ale ich życie jest niesamowicie delikatne, słabe, a co najgorsze, bez leku z dnia na dzień przygasa, a dziecko staje na skraju życia i śmierci.
Rdzeniowy zanik mięśni typu I
– choroba śmiertelna, do niedawna nieuleczalna. Dzieci, u których zdiagnozowano SMA typu pierwszego, tracą władzę w całym ciele, dochodzi do upośledzenia mięśni szkieletowych a w konsekwencji do ciężkiej niewydolności oddechowej i śmierci. W tej sytuacji jedynym ratunkiem jest respirator i sztuczna wentylacja. Jeśli w przypadku Kacperka do tego dojdzie, nie będzie już odwrotu…

Kosztowne leczenie

W tej chwili cieszymy się każdą wspólną chwilą, tym, że nadal mamy go w ramionach, że możemy tulić go i karmić. Każdy przełknięty łyk pokarmu, każdy oddech, każdy delikatny ruch cieszy. Codzienna, intensywna rehabilitacja nie zabezpieczy naszego synka. Potrzebne jest rozwiązanie – silna terapia, która zdusi chorobę w zarodku i sprawi, że przestaniemy budzić się w nocy ze strachem o to, czy nasze dziecko jeszcze oddycha..
2,1 miliona dolarów – tyle kosztuje innowacyjna terapia w Stanach Zjedoczonych, która sprawi, że nasz synek nie straci władzy w rączkach i nóżkach oraz możliwości samodzielnego przełykania i oddychania. Te ogromne pieniądze sprawią, że nasze dziecko zacznie siadać, chodzić, że będzie miał szansę normalnie żyć. Wiele dzieci z tą chorobą nie miało szans na życie, wiele dzieci spędzi całe swoje życie przy respiratorze, ale nasz synek ma jeszcze szansę.
Nowy preparat, dopuszczony do stosowania w Stanach Zjednoczonych, opiera się na „zmodyfikowanym” wirusie, dostarczającym do organizmu pacjenta prawidłową kopię wadliwego genu. Dzięki jednorazowemu wlewowi obumieranie mięśni zostaje zahamowane, a maluch ma szansę na normalny rozwój i pokonanie choroby, do tej pory uznawanej za nieuleczalną.
Na tę straszną chorobę istnieje jeszcze jeden lek, też bardzo drogi – Nusinersen. Trzeba go podawać co 4 miesiące, przez całe życie, a koszt jednej dawki to 90 000 euro. Kacperek jest objęty tym programem, ale lek będzie w Polsce refundowany przez najbliższe dwa lata. Czy później refundacja zostanie przedłużona? Tego nie wiadomo... Życie ze świadomością, że ma się tak bardzo chore dziecko, jest bardzo trudne. Niepewność, czy pewnego dnia ktoś nie zadecyduje, że lek jest za drogi na refundację, jest równie okrutna. Dlatego my postanowiliśmy walczyć o terapię genową.
Kwota jest ogromna, być może jest to w tej chwili największa zbiórka w Polsce, ale cel jest też największy – życie i zdrowie naszego synka. Wierzymy, że leczenie zapoczątkuje przełom w walce z tą śmiertelną chorobą, że po Kacperku wygrają kolejne dzieci, że SMA typu 1 nie będzie już wyrokiem śmierci, rozłożonej w czasie. Żaden rodzic nie zasługuje na to, by patrzeć na cierpienie i umieranie swojego dziecka. Życie ze świadomością, że jeden gen odbiera Twojemu dziecku normalne życie, że nie można mu pomóc, jest przerażające. Świadomość, że za oceanem jest terapia, ratująca życie, jest w tej chwili jak światełko w tunelu.


fot.siepomaga.pl
Boimy się, że nie damy rady zebrać środków, że nie zdążymy w te kilkanaście miesięcy, jakie nam zostało, ale nie poddamy się nigdy  w walce o nasze dziecko! Może to się udać tylko wtedy, jeśli tysiące osób podejmie decyzję, że nasz synek zasługuje na szansę. Prosimy, bądźcie z nami przez te najważniejsze miesiące – miesiące walki o Kacperka! Bardzo prosimy o pomoc w tej trudnej walce. O dar życia. Dar bezcenny...
Rodzice


Rodzinie Kacperka można pomóc, biorąc udział w zbiórce oraz licytując przedmioty na specjalnej grupie na Facebooku. 

Wybrane dla Ciebie

Zobacz także

8 milionów na leczenie Kacperka zebrane! Wielki sukces najbliższych chłopczyka chorego na SMA
Zagraj z Piotrem Kupichą na gitarze w RMF FM! Licytacja na leczenie Hani trwa
Artyści dla Mai Kapłon. Michał Szczygieł i Marta Gałuszewska o wyjątkowym koncercie i pomocy dla finalistki "The Voice of Poland"
Marysia potrzebuje leku za 8 milionów. Razem możemy jej pomóc!

Gorący temat

Wielkanoc 2020. Jak ozdobić dom na święta? Propozycje dekoracji wielkanocnych
Do Wielkanocy zostało już kilka dni! Święta to czas, w którym dbamy o to, by na stole nie zabrakło smakowitych dań, a wokół nas - wielkanocnych dekoracji. Jak wykonać świąteczne ozdoby? Sprawdź kilka naszych propozycji!

Reklama

Najnowsze wpisy

Ewa Wachowicz na zdjęciu z młodości. Jak prezentowała się Miss Polonia?
Jakie kwiaty na stół wielkanocny? Dekoracyjne inspiracje!
Niezwykły gest właściciela lokalu! Miesiąc najmu za złotówkę. "Wspaniały człowiek"
To definitywny koniec pary z "Rolnika..."! Ania opowiedziała o rozstaniu z Jakubem
Marka RL9 Coffee i Robert Lewandowski, wspierają polskie szpitale i Krajowy Instytut Gospodarki Senioralnej
Uczestniczka Top Model pokazała szokujące zdjęcia. Aleksandra Żuraw zdradziła, ile przytyła w trakcie ciąży

Reklama