Kacperek walczy o życie! Potrzeba 8 milionów złotych!

Ile może kosztować ludzkie życie? Żaden rodzic nigdy nie pogodzi się z wyrokiem, który zapadł nad jego dzieckiem. Szansą dla Kacperka jest w tej chwili prawdopodobnie najdroższy lek na świecie - na leczenie chłopczyka potrzeba aż ośmiu milionów złotych. Razem możemy pomóc!

8 milionów na leczenie Kacperka

W jednej chwili świat rodziców małego Kacperka legł w gruzach. Kilka miesięcy po narodzinach synka usłyszeli okrutną diagnozę: Kacper cierpi na SMA – rdzeniowy zanik mięśni typu I. Aby mógł podjąć walkę o powrót do zdrowia, potrzeba leku, który kosztuje 8 milionów złotych. Warunkiem przystąpienia do kuracji jest  także wiek – chłopczyk nie może przekroczyć drugiego roku życia. Razem możemy mu pomóc!

Relacja rodziców Kacperka

W grudniu zeszłego roku przyszedł na świat nasz drugi synek. Nic nie zapowiadało, że szczęście w ciągu paru tygodni zmieni się w naszą największą tragedię! Życie, które dopiero się rozpoczęło, znalazło się niespodziewanie na granicy śmierci…
Kacperek wyglądał jak zdrowe dziecko, ale coś od początku nie dawało nam spokoju. To nasz drugi synek, więc wiedzieliśmy, jak rozwija się noworodek. Dni mijały, a Kacperek nie ruszał się tak, jak zdrowe dzieci, nie unosił główki, nie odwracał się, nie poruszał rączkami. 3,5 miesiąca później mieliśmy już w rękach diagnozę, a w oczach łzy, bo choroba Kacperka to jedna najbardziej okrutnych wyroków, jaki może dostać rodzic dziecka...

fot.siepomaga.pl
Dzieci z SMA nie budzą rodziców w nocy, bo ich płacz jest ledwie słyszalny, ich odruch ssania jest ledwo wyczuwalny przez matkę. Żyją, ale ich życie jest niesamowicie delikatne, słabe, a co najgorsze, bez leku z dnia na dzień przygasa, a dziecko staje na skraju życia i śmierci.
Rdzeniowy zanik mięśni typu I
– choroba śmiertelna, do niedawna nieuleczalna. Dzieci, u których zdiagnozowano SMA typu pierwszego, tracą władzę w całym ciele, dochodzi do upośledzenia mięśni szkieletowych a w konsekwencji do ciężkiej niewydolności oddechowej i śmierci. W tej sytuacji jedynym ratunkiem jest respirator i sztuczna wentylacja. Jeśli w przypadku Kacperka do tego dojdzie, nie będzie już odwrotu…

Kosztowne leczenie

W tej chwili cieszymy się każdą wspólną chwilą, tym, że nadal mamy go w ramionach, że możemy tulić go i karmić. Każdy przełknięty łyk pokarmu, każdy oddech, każdy delikatny ruch cieszy. Codzienna, intensywna rehabilitacja nie zabezpieczy naszego synka. Potrzebne jest rozwiązanie – silna terapia, która zdusi chorobę w zarodku i sprawi, że przestaniemy budzić się w nocy ze strachem o to, czy nasze dziecko jeszcze oddycha..
2,1 miliona dolarów – tyle kosztuje innowacyjna terapia w Stanach Zjedoczonych, która sprawi, że nasz synek nie straci władzy w rączkach i nóżkach oraz możliwości samodzielnego przełykania i oddychania. Te ogromne pieniądze sprawią, że nasze dziecko zacznie siadać, chodzić, że będzie miał szansę normalnie żyć. Wiele dzieci z tą chorobą nie miało szans na życie, wiele dzieci spędzi całe swoje życie przy respiratorze, ale nasz synek ma jeszcze szansę.
Nowy preparat, dopuszczony do stosowania w Stanach Zjednoczonych, opiera się na „zmodyfikowanym” wirusie, dostarczającym do organizmu pacjenta prawidłową kopię wadliwego genu. Dzięki jednorazowemu wlewowi obumieranie mięśni zostaje zahamowane, a maluch ma szansę na normalny rozwój i pokonanie choroby, do tej pory uznawanej za nieuleczalną.
Na tę straszną chorobę istnieje jeszcze jeden lek, też bardzo drogi – Nusinersen. Trzeba go podawać co 4 miesiące, przez całe życie, a koszt jednej dawki to 90 000 euro. Kacperek jest objęty tym programem, ale lek będzie w Polsce refundowany przez najbliższe dwa lata. Czy później refundacja zostanie przedłużona? Tego nie wiadomo... Życie ze świadomością, że ma się tak bardzo chore dziecko, jest bardzo trudne. Niepewność, czy pewnego dnia ktoś nie zadecyduje, że lek jest za drogi na refundację, jest równie okrutna. Dlatego my postanowiliśmy walczyć o terapię genową.
Kwota jest ogromna, być może jest to w tej chwili największa zbiórka w Polsce, ale cel jest też największy – życie i zdrowie naszego synka. Wierzymy, że leczenie zapoczątkuje przełom w walce z tą śmiertelną chorobą, że po Kacperku wygrają kolejne dzieci, że SMA typu 1 nie będzie już wyrokiem śmierci, rozłożonej w czasie. Żaden rodzic nie zasługuje na to, by patrzeć na cierpienie i umieranie swojego dziecka. Życie ze świadomością, że jeden gen odbiera Twojemu dziecku normalne życie, że nie można mu pomóc, jest przerażające. Świadomość, że za oceanem jest terapia, ratująca życie, jest w tej chwili jak światełko w tunelu.


fot.siepomaga.pl
Boimy się, że nie damy rady zebrać środków, że nie zdążymy w te kilkanaście miesięcy, jakie nam zostało, ale nie poddamy się nigdy  w walce o nasze dziecko! Może to się udać tylko wtedy, jeśli tysiące osób podejmie decyzję, że nasz synek zasługuje na szansę. Prosimy, bądźcie z nami przez te najważniejsze miesiące – miesiące walki o Kacperka! Bardzo prosimy o pomoc w tej trudnej walce. O dar życia. Dar bezcenny...
Rodzice


Rodzinie Kacperka można pomóc, biorąc udział w zbiórce oraz licytując przedmioty na specjalnej grupie na Facebooku. 

Wybrane dla Ciebie

Zobacz także

Marta Manowska prosi o pomoc. Chodzi o bliską jej osobę. Poruszający apel znalazł się w sieci
Aneta Leńska walczy ze śmiertelną chorobą! "Tak bardzo chcę żyć dla mojego dziecka, dla męża, dla rodziny"
Stracił wnuka, teraz walczy o życie. Pomóżmy Panu Markowi!
Dominika i Agnieszka potrzebują natychmiastowej pomocy. Zbiórka na operację trwa. Zostało niewiele czasu!

Gorący temat

"M jak miłość". Andrzej pozna płeć dziecka w dramatycznych okolicznościach. Budzyński będzie drżał o życie kochanki! [CO SIĘ WYDARZY]
Co się wydarzy w "M jak miłość"? Streszczenie jednego z nowych odcinków serialu wskazuje na to, że niebawem Andrzej (Krystian Wieczorek) pozna płeć swojego nienarodzonego dziecka. Wszystko będzie odbywało się w szpitalu, gdzie Julia (Marta Chodorowska) trafi po brutalnym napadzie...

Reklama

Najnowsze wpisy

Przełom miesiąca cię zaskoczy! Horoskop tygodniowy na początek grudnia
Joanna Krupa w bikini. Rozpaliła zmysły internautów: "Wyglądasz jak 20-latka" [FOTO]
Katarzyna Glinka i Anna Wendzikowska relacjonują wyjazd na Bali. Pokazały efekt sesji nad wodospadem. Gwiazda "Barw szczęścia" dała się ponieść emocjom [ZDJĘCIA]
Szykuje się powrót zimy? Synoptycy już to wiedzą. Niskie temperatury to nie wszystko
Tomasz i Katarzyna z "Rolnik szuka żony 9" razem po finale show. Uczestniczka pokazała niepublikowane dotąd zdjęcia z partnerem
Kinga Rusin biegała po plaży w bikini. Fani zaniemówili: "Rewelacja" [FOTO]

Nie przegap

Nie żyje Józef Skwark, uwielbiany aktor. Każdy znał jego role
Marcin Kudełka nie żyje. Znany aktor miał 59 lat. "To nie może być prawda..."
Anita ze "ŚOPW" pozuje w mini... na blacie! Reakcja jej męża mówi wiele [FOTO]
"Rolnik szuka żony". Zdjęcie z finału usunięte z sieci. Przechwycili je internauci! "Za dużo zdradzone"
Nie żyje Jan Krzyżanowski, znany aktor i mąż Sławy Przybylskiej
Jan Kulczyk żyje? Joanna Przetakiewicz przerwała milczenie. "Taka jest prawda"
5 rzeczy, które pozbawiają cię codziennej energii. Wyeliminuj je!

Reklama