Trwa walka o zdrowie 2-letniego Mikołaja z SMA. Potrzeba ponad 9 milionów złotych!

SMA odbiera zdrowie uroczego, 2-letniego Mikołaja z Białegostoku. To rdzeniowy zanik mięśni (w przypadku bohatera artykułu 2. typu), który jest niezwykle rzadką chorobą. W Polsce lek na SMA nie jest refundowany, więc rodzice chorych dzieci zmuszeni są do wykupienia zagranicznej terapii genowej, która kosztuje niebotyczne pieniądze Potrzeba bowiem ponad 9 milionów złotych! Niestety, czasu jest mało. Chłopiec z dnia na dzień traci siły i szanse na samodzielne siadanie, przełykanie, czy oddychanie. Potrzebna pilna pomoc!
Siepomaga.pl

Zbiórka na leczenie i rehabilitację Mikołaja

Jak wygląda życie dziecka z SMA? To najlepiej wiedzą rodzice. Przeczytaj ich historię!

Mikuś, choć intelektualnie rozwijał się niezwykle szybko, jego zdolności motoryczne znacząco różniły się od umiejętności innych dzieci. Od samego początku był rehabilitowany z powodu wzmożonego napięcia obręczy barkowej oraz karku. Walczyliśmy z rehabilitantami o każdą nową zdolność. Niestety, efekty tej walki były mizerne.

Na to wszystko nałożyła się jeszcze pandemia, która skutecznie utrudniała dostęp do specjalistów i dokładniejszych badań. A przecież w tej chorobie czas jest na wagę złota. Każdy tydzień to strata wielu neuronów, których nie da się później odbudować. Byliśmy u neurologów, w poradni metabolicznej i genetycznej. Nie sposób było nie skorzystać przy okazji z wyszukiwarki internetowej, która podsuwała bardzo jednoznaczne podejrzenia.

SMA to okrutna choroba, wyniszczająca stopniowo organizm, odbierająca po kolei jego funkcje, wyłączająca zdolność poruszania, mówienia, przełykania, aż wreszcie bicia serca… Ale nie zabijająca myślenia i wrażliwości. W schorowanym ciele, niczym w sztywnej zbroi, tkwi mądry, bezbronny człowiek. Nie możemy dopuścić, aby choroba zabrała nam naszego synka, tak jak już dziś zabiera jego świeżo nabyte z trudem umiejętności.

Mamy nadzieję, że synek wkrótce przystąpi do programu leczenia lekiem, który obecnie jest refundowany i wstrzymuje niszczycielski pochód choroby, będąc pierwszą i bardzo ważną linią obrony przed zagładą zdrowia dziecka. Nie daje jednak nadziei na pełne wyleczenie…

Szansę upatrujemy w terapii genowej, zatwierdzonej raptem rok temu w USA, a którą od kilku miesięcy podaje się też w Polsce. Niestety, trzeba za nią zapłacić ponad 2 miliony dolarów. Nie jesteśmy milionerami, nie mamy takich pieniędzy. Dlatego opowiadamy Wam naszą historię, pokazujemy zdjęcia naszego synka i prosimy o pomoc…

Pewnie każdy chłopak w dzieciństwie chciał być rycerzem i walczyć z potworami. Jedne były wielkie, inne mieściły się pod łóżkiem. Miały jedną wspólną cechę - żaden dorosły nie mógł ich zobaczyć. Choroby naszego synka też nie widać na zdjęciach, ale stanowi śmiertelnie niebezpieczne zagrożenie i nikt za niego tej trudnej z nią walki nie wygra. Jedyne, co możemy zapewnić Mikusiowi, to najlepszą obecnie dostępną zbroję w postaci terapii genowej.

Rodzice

Możesz wziąć udział w aukcjach charytatywnych dla Mikołaja [TUTAJ]

Aktualizacje o stanie Mikołaja znajdziesz [TUTAJ]

Wybrane dla Ciebie

Zobacz także

6-miesięczny Filipek potrzebuje pomocy! Kolejne dziecko z Pszczyny przeżywa prawdziwy dramat
2-letni Maciuś potrzebuje najdroższego leku świata. Trwa walka z czasem [ZBIÓRKA]
Dramatyczna walka o normalne życie u małej Sandry! Ma 10 miesięcy i śmiertelną chorobę. Potrzebna pilna pomoc!
Kasia Tusk z dramatycznym apelem. Opatrzyła go zdjęciem córki ze szpitala

Gorący temat

Przykuły ojca łańcuchami do ściany. Mężczyznę po 8 dniach uwolniła policja
Do niecodziennego zdarzenia doszło w pierwszej połowie lipca w położonym w regionie Madrytu, mieście Torrejon de Ardoz. Dzieci przykuły swojego ojca do ściany jednego z pokoi za pomocą łańcuchów. Tak "zabezpieczonego" mężczyznę przetrzymywały przez 8 dni. Jak tłumaczyły później policji, zrobiły to, bo "miał on problemy psychiczne".

Reklama

Najnowsze wpisy

"Nie, nie możesz teraz odejść..." śpiewa Hanna Banaszak do słów Jonasza Kofty. Znasz tytuł? Odpowiedź za 75 tys. zł [MILIONERZY]
W jakim czasie światło pokonuje drogę ze Słońca na Ziemię? 8 sekund, 8 minut, 24 godziny czy 365 dni? Odpowiedź za 40 tys. zł [MILIONERZY]
Choroba brudnych rąk to żółtaczka typu A, ospa wietrzna, angina czy gruźlica? Odpowiedź za tysiąc złotych [MILIONERZY]
Czworonożny celebryta. Tygrys bawi się w zoo w Texasie! [WIDEO]
Odwaga godna największego bohatera. Dziewczynka uratowała tonącego chłopca!
Jest szybciej i niebezpieczniej. Nowy zwiastun filmu o przygodach Jamesa Bonda "Nie czas umierać" przypomina o zbliżającej się premierze! [WIDEO]

Nie przegap

Huk i pomarańczowe niebo. Nad Norwegią przeleciał meteor [WIDEO]
Nie żyje aktor "Barw szczęścia". Jan Pęczek zmarł po długiej chorobie
Mateusz z "Gogglebox" odsłonił ciało na plaży. Tak wygląda po zgubieniu 160 kg [ZDJĘCIE]
"Ślub od pierwszego wejrzenia". Aga pokazała zdjęcia z wakacji! Zaprezentowała na nich ciążowy brzuszek!
Ewa Chodakowska w skąpym stroju kąpielowym i odważnej pozie. Pokazała za dużo?
Sześcioraczki z Tylmanowej nie do poznania. Nowe zdjęcie rozczula! "Ale te dzieciaczki wyrosły"
Skażona chmura dymu dotrze do Polski? Jest komunikat IMGW po wybuchu w Leverkusen

Reklama