Trwa walka o zdrowie 2-letniego Mikołaja z SMA. Potrzeba ponad 9 milionów złotych!

SMA odbiera zdrowie uroczego, 2-letniego Mikołaja z Białegostoku. To rdzeniowy zanik mięśni (w przypadku bohatera artykułu 2. typu), który jest niezwykle rzadką chorobą. W Polsce lek na SMA nie jest refundowany, więc rodzice chorych dzieci zmuszeni są do wykupienia zagranicznej terapii genowej, która kosztuje niebotyczne pieniądze Potrzeba bowiem ponad 9 milionów złotych! Niestety, czasu jest mało. Chłopiec z dnia na dzień traci siły i szanse na samodzielne siadanie, przełykanie, czy oddychanie. Potrzebna pilna pomoc!
Siepomaga.pl

Zbiórka na leczenie i rehabilitację Mikołaja

Jak wygląda życie dziecka z SMA? To najlepiej wiedzą rodzice. Przeczytaj ich historię!

Mikuś, choć intelektualnie rozwijał się niezwykle szybko, jego zdolności motoryczne znacząco różniły się od umiejętności innych dzieci. Od samego początku był rehabilitowany z powodu wzmożonego napięcia obręczy barkowej oraz karku. Walczyliśmy z rehabilitantami o każdą nową zdolność. Niestety, efekty tej walki były mizerne.

Na to wszystko nałożyła się jeszcze pandemia, która skutecznie utrudniała dostęp do specjalistów i dokładniejszych badań. A przecież w tej chorobie czas jest na wagę złota. Każdy tydzień to strata wielu neuronów, których nie da się później odbudować. Byliśmy u neurologów, w poradni metabolicznej i genetycznej. Nie sposób było nie skorzystać przy okazji z wyszukiwarki internetowej, która podsuwała bardzo jednoznaczne podejrzenia.

SMA to okrutna choroba, wyniszczająca stopniowo organizm, odbierająca po kolei jego funkcje, wyłączająca zdolność poruszania, mówienia, przełykania, aż wreszcie bicia serca… Ale nie zabijająca myślenia i wrażliwości. W schorowanym ciele, niczym w sztywnej zbroi, tkwi mądry, bezbronny człowiek. Nie możemy dopuścić, aby choroba zabrała nam naszego synka, tak jak już dziś zabiera jego świeżo nabyte z trudem umiejętności.

Mamy nadzieję, że synek wkrótce przystąpi do programu leczenia lekiem, który obecnie jest refundowany i wstrzymuje niszczycielski pochód choroby, będąc pierwszą i bardzo ważną linią obrony przed zagładą zdrowia dziecka. Nie daje jednak nadziei na pełne wyleczenie…

Szansę upatrujemy w terapii genowej, zatwierdzonej raptem rok temu w USA, a którą od kilku miesięcy podaje się też w Polsce. Niestety, trzeba za nią zapłacić ponad 2 miliony dolarów. Nie jesteśmy milionerami, nie mamy takich pieniędzy. Dlatego opowiadamy Wam naszą historię, pokazujemy zdjęcia naszego synka i prosimy o pomoc…

Pewnie każdy chłopak w dzieciństwie chciał być rycerzem i walczyć z potworami. Jedne były wielkie, inne mieściły się pod łóżkiem. Miały jedną wspólną cechę - żaden dorosły nie mógł ich zobaczyć. Choroby naszego synka też nie widać na zdjęciach, ale stanowi śmiertelnie niebezpieczne zagrożenie i nikt za niego tej trudnej z nią walki nie wygra. Jedyne, co możemy zapewnić Mikusiowi, to najlepszą obecnie dostępną zbroję w postaci terapii genowej.

Rodzice

Możesz wziąć udział w aukcjach charytatywnych dla Mikołaja [TUTAJ]

Aktualizacje o stanie Mikołaja znajdziesz [TUTAJ]

Wybrane dla Ciebie

Zobacz także

Bartoszek potrzebuje najdroższego leku świata, by żyć. Czas ucieka! "Wierzymy w cud" [ZBIÓRKA]
Filip liczy na waszą pomoc! Tylko dzięki wam chłopiec może mieć nadzieję na pokonanie śmiertelnej choroby
6-miesięczny Filipek potrzebuje pomocy! Kolejne dziecko z Pszczyny przeżywa prawdziwy dramat
2-letni Maciuś potrzebuje najdroższego leku świata. Trwa walka z czasem [ZBIÓRKA]

Gorący temat

Laura Bączkiewicz reprezentantką Polski w konkursie Eurowizji Junior. Kim jest?
Laura Bączkiewicz wygrała program "Szansa na sukces. Eurowizja Junior 2022" i będzie reprezentować Polską na dziecięcej Eurowizji w Erywaniu. Kim jest następczyni Sary James? Wcześniej zajęła wysokie miejsce w innym talent show.

Reklama

Najnowsze wpisy

Eurowizja Junior 2022. Znamy reprezentanta Polski! Laura Bączkiewicz następczynią Sary James
Anna Lewandowska dzieli się rodzinnym szczęściem. Przedstawiła fanom "trzecią Calineczkę" [FOTO]
Anna Mucha w sensacyjnym wyznaniu po latach. Napisała o wspólnym dziecku z Wojewódzkim
Dominika Gwit pokazała brzuszek. Fani są w szoku. "Jesteś coraz szczuplejsza!" [ZDJĘCIE]
Biedronka zwariowała?! W poniedziałek się zacznie. Te promocje to szaleństwo
Dlaczego nie ma "Rolnik szuka żony"? Powód rozwścieczył fanów reality show

Nie przegap

Kiedy się zakochają, poczujesz się wspaniale. 4 znaki zodiaku, dla których będziesz całym światem
Anna Mucha w sensacyjnym wyznaniu po latach. Napisała o wspólnym dziecku z Wojewódzkim
Do Biedronki popędzą tłumy. Odzież znanej marki w oszałamiającej promocji!
Biedronka zwariowała?! W poniedziałek się zacznie. Te promocje to szaleństwo
Nie żyje Ewa Ampulska. Branża żegna 43-letnią aktorkę "Barw szczęścia" i "Na dobre i na złe"
Cleo eksponuje dekolt w jacuzzi. Gorący kadr trafił do sieci. "Ale ty jesteś piękna" [FOTO]
Karolina Gilon w stroju kąpielowym. Pokazała gorące nagranie z basenu! "Petarda" [WIDEO]

Reklama