Pojęcie hospicjum budzi mieszane uczucia. Dziś, gdy medycyna robi szybkie postępy, zaakceptowanie faktu, że wciąż istnieją choroby nieuleczalne, stanowi spore wyzwanie. Skierowanie pacjenta do hospicjum lekarze traktują często jako swoistą porażkę. Bliscy chorego - jako przyznanie, że „nic się już się nie da zrobić”.
O ile jednak łatwiej jest pogodzić się z nieuchronną śmiercią ludzi w podeszłym wieku, o tyle, gdy chodzi o dziecko, staje się to bardzo trudne. Dlatego gdy lekarz mówi, że choroby dziecka nie da się wyleczyć, i proponuje skierowanie do hospicjum, w rodzicach budzi się opór. Bo szpital to wciąż jeszcze nadzieja na leczenie.
Nieuleczalnie chore dziecko może być w domu
Dla nieuleczalnie chorego dziecka pobyt w szpitalu najczęściej traci sens. Skoro choroby nie da się wyleczyć, mały pacjent nie odnosi już żadnej korzyści terapeutycznej, a jedynie narażony jest na stres związany z rozłąką z bliskimi. Natomiast skierowanie do hospicjum wcale nie musi oznaczać „oddania” chorego dziecka do placówki łudząco podobnej do szpitala. W Polsce większość hospicjów dla dzieci to hospicja domowe, które - zwłaszcza w przypadku dzieci - są najlepszym możliwym rozwiązaniem. Dziecko wraca do domu i może przebywać wśród kochających je osób, w dobrze znanym otoczeniu, które przywraca poczucie bezpieczeństwa.
Pierwszym takim hospicjum jest założone w 1994 r. przez dr. Tomasza Dangla Warszawskie Hospicjum dla Dzieci. Od blisko 30 lat opiekuje się ono nieuleczalnie chorymi dziećmi mieszkającymi w Warszawie i w promieniu ok. 100 km od niej.
Żeby dziecko mogło zostać skierowane do naszego hospicjum, powinno mieć stwierdzoną chorobę nieuleczalną, a jego stan musi pozwalać na sprawowanie opieki w warunkach domowych - wyjaśnia prezes Fundacji Warszawskie Hospicjum dla Dzieci, lek. Katarzyna Marczyk. – Ważne też, by miejsce zamieszkania spełniało odpowiednie standardy. Dziecko nie może na przykład przebywać w pomieszczeniach pozbawionych właściwych rozwiązań sanitarnych. Dlatego, zanim pacjent zostanie przyjęty pod opiekę Warszawskiego Hospicjum dla Dzieci, wszystko to jest drobiazgowo sprawdzane przez naszego pracownika socjalnego.
Ratunkiem jest medycyna paliatywna
Tak naprawdę hospicjum to dla małego pacjenta szansa na lepsze życie.
Stwierdzenie, że wraz z wypisem do hospicjum medycyna składa broń, to stereotyp – wyjaśnia lekarka Warszawskiego Hospicjum dla Dzieci, dr Iwona Bednarska-Żytko. – To prawda, że wciąż istnieją choroby, których nie można wyleczyć. Pamiętajmy jednak, że istnieje medycyna paliatywna. Ona wciąż się rozwija i jest bardzo skuteczna. My w hospicjum też leczymy! Tyle że nie chorobę podstawową, a jej dotkliwe objawy. To w przypadku pacjentów paliatywnych kwestia najwyższej wagi. I nie chodzi wyłącznie o nowotwory, które najczęściej wymienia się, gdy mowa o hospicjum. Wśród naszych pacjentów na nowotwory choruje zdecydowana mniejszość. Najwięcej jest chorób o podłożu genetycznym, neurologicznych czy metabolicznych. Medycyna paliatywna bardzo dobrze radzi sobie z łagodzeniem ich objawów.
Opieka hospicjum sprawia, że nieuleczalnie chore dziecko nie cierpi i przeżywa chorobę w maksymalnym komforcie. Z bólem, dusznością i innymi objawami choroby walczy doświadczony zespół medyczny. W Warszawskim Hospicjum dla Dzieci liczy on w sumie szesnaście osób – dziesięć pielęgniarek (w tym jeden pielęgniarz), troje lekarzy i troje fizjoterapeutów. W opiece domowej niezbędne są profesjonalne urządzenia medyczne – np. koncentratory tlenu (urządzenia wytwarzające w domowych warunkach potrzebny choremu tlen), ssaki, pompy infuzyjne czy asystory kaszlu, a także specjalistyczne łóżka czy materace przeciwodleżynowe.
Wizyty w domach pacjentów odbywają się regularnie, kilka razy w tygodniu. Pracę całego zespołu koordynują pielęgniarki.
Bardzo blisko współpracujemy z rodzicami pacjentów i doskonale znamy problemy i potrzeby całej rodziny – wyjaśnia Agnieszka Ćwiklik, pielęgniarka Warszawskiego Hospicjum dla Dzieci. – Szkolimy rodziców w obsłudze urządzeń i podstawowych czynnościach pielęgnacyjnych. Cały czas jesteśmy do ich dyspozycji, bo dyżur hospicjum trwa 24 godziny na dobę przez 7 dni w tygodniu. Rodzice w każdej chwili mogą się skontaktować z pielęgniarką dyżurną i uzyskać natychmiastową pomoc. Dzięki temu czują się bezpiecznie.
Hospicjum domowe to nie tylko pomoc medyczna
Hospicjum domowe to znacznie więcej niż zabiegi medyczne, fizjoterapeutyczne czy podawanie leków.
Człowiek nie jest wyłącznie istotą cielesną – podkreśla psycholog hospicjum, Agnieszka Chmiel-Baranowska. – A pacjent to nie samotna wyspa. Choroba dziecka odbija się na całej rodzinie. Cierpią rodzice, cierpi rodzeństwo. To cierpienie także staramy się zmniejszać. W im lepszej kondycji są wszyscy członkowie rodziny, tym lepiej dla pacjenta.
W Warszawskim Hospicjum dla Dzieci pracuje dwóch psychologów, którzy regularnie odwiedzają podopiecznych. Wspierają rodziców i rodzeństwo chorych dzieci. Opieka psychologiczna trwa także po śmierci pacjenta. W Warszawskim Hospicjum dla Dzieci prowadzone są dwie grupy wsparcia w żałobie – dla dorosłych i dla dzieci/młodzieży (rodzeństwa pacjentów). Osobną grupę ma też rodzeństwo żyjących pacjentów, które potrzebuje wsparcia w mierzeniu się z chorobą brata czy siostry.
Hospicjum bierze pod opiekę całą rodzinę. Decyzja umieszczenia dziecka w hospicjum domowym oznacza, że tylko jedno z rodziców może pracować, drugie musi opiekować się dzieckiem. Oczywiście ma to wpływ na sytuację finansową rodziny i domowy budżet. Dlatego duże znaczenie ma oferowana przez hospicjum pomoc socjalna.
Pracę z rodziną zaczynam od pierwszego wywiadu – oceny kondycji finansowej, zbadania warunków życia, rozpoznania aktualnych potrzeb – wyjaśnia Dorota Licau, pracownik socjalna Warszawskiego Hospicjum dla Dzieci. – Potem, w zależności od sytuacji podopiecznych, hospicjum wspiera rodzinę, oferując pomoc finansową lub rzeczową. Moje zadanie polega też na pomaganiu rodzicom w załatwianiu spraw urzędowych. Można powiedzieć, że prowadzę ich za rękę przez gąszcz administracyjnych przepisów, pomagam uzyskiwać należne świadczenia czy zasiłki.
Kto za to płaci?
Państwo finansuje tylko niewielką część kosztów opieki paliatywnej nad dziećmi – w przypadku Warszawskiego Hospicjum dla Dzieci refundacja Narodowego Funduszu Zdrowia pokrywa mniej niż 20% wszystkich kosztów. Jako organizacja pożytku publicznego, fundacja utrzymuje się głównie z 1,5% podatku dochodowego oraz darowizn finansowych i rzeczowych uzyskiwanych od firm i osób prywatnych.
Przede wszystkim chcę podkreślić, że wszystkie świadczenia opieki paliatywnej dla rodzin znajdujących się pod opieką naszego hospicjum są bezpłatne – mówi rzeczniczka Fundacji Warszawskie Hospicjum dla dzieci, Beata Biały. –
Fundacja Warszawskie Hospicjum dla Dzieci refunduje koszty leków, środków pielęgnacyjnych, zakupuje sprzęt medyczny, łóżka, materace, wózki – wszystko, co jest potrzebne pacjentowi, a co udostępniane jest rodzinie. Współfinansuje też konieczne remonty, a gdy zajdzie potrzeba, pomaga finansowo, wypłacając celowe zasiłki.
Warto przypomnieć, że od 2023 roku polscy podatnicy mogą przekazać na wybraną organizację pożytku publicznego 1,5% swojego podatku dochodowego od osób fizycznych. Dotychczas był to 1%, więc jest to istotna zmiana. Tym bardziej, że inne modyfikacje wprowadzone przez Polski Ład, takie jak podwyższenie kwoty wolnej od podatku czy zmiana progów podatkowych, mogły automatycznie spowodować znaczący spadek przychodów organizacji pożytku publicznego pochodzących z owego 1%.
Trzeba o tym mówić głośno i wyraźnie – podkreśla Beata Biały. – Z naszych obserwacji wynika, że polscy podatnicy zwyczajnie nie wiedzą o tej zmianie, co może skutkować błędnym wypełnianiem PIT-ów. A dla organizacji pozarządowych takich jak nasze hospicjum może to duży problem, bo może spowodować znaczny spadek przychodów z tego źródła. Warto też podkreślić, że przekazanie 1,5% podatku wybranej organizacji pozarządowej to tak naprawdę jedyna okazja, gdy podatnik może zdecydować, na jaki cel przeznaczona zostanie cząstka płaconych przez niego podatków.
Deklaracja podatkowa zawiera dwa pola, które są niezbędne, by przekazać 1,5% rocznego podatku. W pola te wpisać należy numer KRS wybranej organizacji oraz przekazywaną kwotę, stanowiącą 1,5% podatku. Bardzo istotne jest właściwe podanie danych organizacji. Błąd, szczególnie w numerze KRS organizacji, spowoduje, że pieniądze nie zostaną jej przekazane, a korekta tych danych może okazać się niemożliwa.
Jeżeli zdecydujemy się przekazać część naszego podatku dochodowego na cele dobroczynne, pamiętajmy, że w deklaracji podatkowej nie należy wpisywać „1,5%”, tylko faktyczną kwotę w złotówkach, stanowiącą równowartość 1,5% podatku! Przekazywaną kwotę podatku należy zaokrąglić do pełnych dziesiątek groszy w dół.
