Łatwogang zbiera pieniądze dla chorych
Cała Polska znów mówi o Piotrku, działającym w sieci jako Łatwogang. Influencer dopiero co przeprowadził dziewięciodniowy stream charytatywny, podczas którego zbierał pieniądze na Fundację Cancer Fighters, a w maju już zorganizował kolejną akcję. Tym razem wyruszył rowerem z Zakopanego do Gdańska – cała wyprawa transmitowana była w sieci na żywo, a podczas streama zbierane były środki na zagraniczne terapie dla chorujących na dystrofię mięśniową Duchenne'a (DMD) chłopców. W akcję zaangażował się również Kanał Zero, który towarzyszył influencerowi i prowadził własnego streama, ogromnym wsparciem była także ekipa Brokies, która pilnowała transmisji i nagrywała ujęcia, jadąc za Piotrkiem.
Post on Instagram
Po wszystkim TikToker zamieścił w sieci apel skierowany między innymi do prezydenta Karola Nawrockiego.
Nagrywam ten materiał, ponieważ wydaje mi się, że jest jedna możliwość, w której możemy uratować te dzieciaki, które uważam, że w stu procentach na to zasługują i powinny być one wyleczone. W sensie powinny one dostać, mieć możliwość leczenia. W tym materiale zwracam się do pana prezydenta oraz rządu – mówił.
Piotrek podkreślił, że nie chce tutaj angażować się w politykę i podziały między partiami. Zależy mu tylko na tym, aby zwrócić uwagę rządzących na chorujące dzieci w naszym kraju.
– Zawsze byłem za tym. Więc zwracam się do prezydenta i do rządu. Odbyłem pewne rozmowy, które dają mi poczucie, że jest możliwość, że prezydent wraz z rządem mogliby uratować te dzieciaki. Może jest możliwość, żeby prezydent wraz z rządem razem w jakiś sposób połączyli siły.
Post on Instagram
Dlaczego są problemy z refundacją leczenia DMD?
Wiadomość została w większości dobrze przyjęta przez internautów – w komentarzach podkreślali oni, że wspierają inicjatywę. Wiele osób pisało swoje propozycje, z czego rząd mógłby zrezygnować, aby przekazać więcej środków na leczenie między innymi DMD. Pojawiły się jednak też głosy dotyczące tego, że wokół terapii dysforii mięśniowej Duchenne’a jest wiele kontrowersji – Ministerstwo Zdrowia nie zgadza się na refundację, bo lek Elevidys nie został dopuszczony do obrotu w Europie. Powołuje się na decyzję Europejskiej Agencji Leków (EMA), która odmówiła rok temu wydania pozwolenia na dopuszczenie leku do obrotu w Europie. – EMA nie wydaje takiej decyzji bez powodu – mówiła wiceministra Katarzyna Kacperczyk w rozmowie z Rynkiem Zdrowia.
Najbezpieczniej jest powiedzieć i będzie to prawdziwe: lek nie jest jednoznacznie uznany za skuteczny – usłyszał portal od lekarza, z którym rozmawiał.
Rzecznik prezydenta komentuje
Apel, w rozmowie z Faktem, skomentował rzecznik prezydenta.
Prezydent Karol Nawrocki wyszedł z inicjatywą systemowego rozwiązania problemów związanych z finansowaniem leczenia chorób rzadkich, do których należy między innymi dystrofia mięśniowa. Choruje na nią kilkaset dzieci w Polsce – przekazał Rafał Leśkiewicz.
Zapewnił, że mechanizmy umożliwiające finansowanie terapii już istnieją, a teraz konieczne są dalsze działania po stronie rządu. – Pan prezydent podpisał 5 grudnia 2025 r. nowelizację ustawy o Funduszu Medycznym, w której znalazły się rozwiązania zaproponowane przez pana prezydenta a umożliwiające finansowanie leczenia chorób rzadkich u dzieci i młodzieży – dodał.
